序
我的长女亚也，生于昭和三十七年七月十九日；昭和六十三年五月二十三日，凌晨零点五十五分，离开了这个世界——年仅二十五岁。
如果以花的一生来比喻，年轻的亚也就像坚实的花蕾含苞待放。国中三年级正是逐渐变柔软、期待绽放之际，也是每个女孩子最喜欢做梦的年纪——就在这时，亚也被诊断出罹患“脊髓小脑萎缩症”的恶疾。
该症由支配身体运动神经的小脑、脊髓病变所引起，掌管身体运动各机能的器官亦逐渐随之发生病变。手脚活动、说话、吃饭等机能将会渐渐丧失，最后由于呼吸运动停止抑或器官衰竭引起并发症，患者十之八九会因此死亡。
而且，由于智商和病发前并无二异，依旧健全运作的缘故，面对宛如遭受凌迟般依次发生的身体障碍，患者只能无可奈何地默默承受。
如上所述，这个病症残酷至极，医学却对此束手无策。无论发病原因还是治疗方法，都仍处于探索阶段。
亚也鼓励自己说：“虽然我的人生因为患病而变得狭窄，但既然这是上天给予我的道路，我就要鼓起勇气活下去，跨越烦恼、忧伤、不甘心的情绪，继续向前迈进。”听到她说出这些话，在她身旁日益消瘦的我流泪的次数逐渐减少，内心终于坚强起来。
善良的知己好友、医术高明的医师、温柔的女看护……我的女儿总是很幸运地遇上好心的贵人。在亚也的生命中，有许许多多善良的人支持着她，而她也在尽心尽力地发掘自己人生的价值，珍惜生命中的每一天，努力而顽强地活出最后一段生命的精彩。
亚也患的恶疾——“脊髓小脑萎缩症”是什么？
山本纩子
人的脑内约有一百四十亿个神经细胞，支援神经细胞的细胞数量则为其十倍，各个细胞分别属于不同的组织：有的负责运动和活动，有的负责听和说。换句话说，人的生命完全凭借各个组织的神经细胞来维持活动。
所谓脊髓小脑萎缩症，指的是这些组织里的神经细胞反射性进入体内，形成障碍，使负责掌管速度及平衡运动的小脑、脑干和脊髓里的神经细胞产生变化，最终完全消失。
（摘自《一公升の眼泪》）
发病
一张圆圆的脸蛋、咕噜咕噜转动的大眼睛、还有松鼠般的门牙……
“不是‘啊哈哈’，必须是‘哦呵呵’地笑，对我来说才算是最完美的笑法，因为我的缺点就是嘴巴和牙齿间的缝隙太大！”亚也边说边用手遮着嘴，故作娇柔的模样逗得大家哈哈大笑。
这就是我的女儿——亚也，一个曾经身心都很健康的女孩子。
然而我怎么也想不到，就在这群孩子义务教育还有数月就即将结束，正在为将来勾画美好前景之际，亚也突然遭受到了病魔的侵袭。
“我上学去喽！”
最近每次目送她拎着沉重的书包逐渐远去的背影，我总是觉得她和其他孩子相比，左右双肩摇晃得过于厉害。而且她近来体重莫名其妙地减轻，也是不容忽视的问题。
或许是因为夜里读书读到很晚，睡眠不足抑或作息不规律造成的吧？
我很想告诉她：从今天开始，每天晚上必须睡足八个小时。
然而，这的确不是我能做主的事情。
某天早上，已经上了国中的长女亚也、次女亚湖，以及还是小学生的长子弘树和次子贤太郎，兄妹四人相继离家前去学校。接着，老公也出门工作去了，家里只剩下我和小女儿理加两个人。
当时的我正准备去卫生所上班，并在上班途中顺路带理加去幼儿园。
就在这个时候，我听到玄关正门被人打开的声音。
该不会是谁忘了东西回来拿吧？我边走边脱下围裙，从厨房走到玄关……
接下来眼前的景象，令我大吃一惊——满脸血污的亚也正站在门口哭泣。
她跌倒了——明眼人一看即知。
我帮她换下被泥土和血渍弄脏的校服，又拿湿的热毛巾敷在她的脸上，再用纱布包裹住受了重伤的下巴，好把血止住。
随即，我立刻带她前往医院，看医生给亚也缝了好多针。
“下巴里面没什么大碍，外面的伤口也很小，之后伤愈就会不见了。你今天就乖乖在家好好休息吧。”
身为公卫护士的我，从事的也是医疗工作。依照亚也身上毫无疼痛的症状，发生这样的事情的可能原因有很多：筋骨病变、神经异常、或是由压力引起的暂时性神经紊乱。
工作时，我脑子里全是这些猜测。
普通人跌倒时，应该会反射性地伸出双手向前支撑，但亚也为何却是直接跌伤下巴呢？……嗯，说来说去还是有问题。
经过反复的思考，我最后还是决定带她去医院检查。
当时，因先天小儿麻痹症所发明的早期发现、早期康复治疗的“biota疗法”相当盛行，据说此法可有效延缓患者的身体恶化速度。位于爱知县冈崎市的“第二青岛学园”，是一家因收容身体残疾儿童而著名的专门医院，也已经导入“biota疗法”，并在积极展开推广和治疗。
从事公卫工作的我经常介绍患者给那里的校长上田正先生。他总是亲自登门拜访患者，以求尽早诊断、提前治疗。
想到此，我火速带亚也前往“第二青岛学园”看诊。
经过漫长的神经专门检查，结论终于出来了：单从症状看来，既不是萎缩性肌肉坏死症，也没有骨骼异常的现象。他们建议我去大医院找神经内科的专门医师接受进一步诊断。
然而在三池地区，这样的医院寥寥无几。说起神经内科的权威，我记得杂志上曾经报道，国立名古屋大学附属医院的祖父江逸郎教授组成了专业的研究团队，身为团队负责人的他，在全日本都拥有绝对的知名度。
情况紧急，我顾不得冒昧唐突，直接打电话给教授商谈。
幸运的是，教授回答说：“具体情形等过来后看看状况再聊。”
因此，带亚也前往名大医院看诊的事就此敲定。
到大学医院看病
为了到国立名古屋大学附属医院接受诊断，我开车带着亚也，一大早就从丰桥的家里出发。从家到名古屋，即使走东名高速公路，起码也需要一个半小时。
我怀着忐忑不安的心，驾车行驶于陌生的高速公路上。抵达医院时，还差点赶不上约定的看诊时间。
我把走路不稳的亚也留在车里，自己先去挂号处挂号。手续很快就办理完毕，我返回车中带亚也出来。亚也两手扶着我的肩膀，两人一步一步地缓缓向神经内科前进。
到达门诊室门口时，我们才发现走廊里的长椅已经坐满了人，站立等候的患者也不在少数。为了让亚也可以看看书、打发漫长的等待时间，我终于从有限的座位中找到一块狭小的空间。
直到中午，亚也都没有被叫到名字，焦急的我匆忙前去窗口询问。
“十点半挂号的话，大概要到下午两点或三点左右才能看诊呢。”负责接待的护士望着满脸惊讶的我。
去大医院看病，诊疗时间用不到三分钟，等待却足足需要三个小时。对此我虽然早有耳闻，但直到今天才深有所感：大医院莫非只是为那些忍耐力极强的患者开设的吗？
我去餐饮部买了面包和牛奶。亚也一边关注地望着眼前来来往往的人们，一边将纸袋中的面包掰成小块，迅速塞入口中。
两点半左右，终于轮到我们了。
我简要说明了我近来对亚也身体观察得到的种种状况：亚也走起路来两肩摇晃得厉害，步伐好像也很不稳，因此经常跌倒；同时，她的身体也日渐消瘦。
祖父江教授用小木锤敲打亚也的手肘和膝盖等部位，测试神经反应；并让她站立，目不转睛注视前方，查看双目转动是否正常；继而双肩平行伸展，双手缓缓交叉，测验能否并拢。
做完上述神经学方面的检查后，教授指示我们去脑内科做CT。
教授上午接待了那么多患者，非但午饭没有吃好，想必连休息都不可能。原以为他现在一定是疲惫不堪了，然而，看到他笑容可掬的样子，让我感到漫长的等待时间非常值得。
医院的建筑古色古香，给人充满历史沧桑的感觉。墙壁已开始潮裂，走廊又小又暗。
前往CT检查室要通过这样蜿蜒曲折的走廊，乘坐电梯上去，再下来转乘第二部，我们简直快要成为迷途的羔羊了。
说实话，初来此地的我和亚也，在精神上感觉非常疲倦。
我的决心
把CT的底片放在灯箱上面后，祖父江教授随即开始解说。
——伴随运动神经的逐渐消失，数年后患者最终将瘫痪在床，而且还有可能并发呼吸不全的症状。
总之，教授他们对亚也将来病情的发展并不抱持乐观的态度。
迄今为止，这类病情从来没有过治愈的病例，目前暂时也没有特效药，此类药品仍在开发研制中。
根据CT底片看来，亚也的小脑多少有些变形。
教授建议亚也利用暑假期间住院，以便做更进一步的精密检查，届时再考虑有无方法能稍微抑制病情的发展。
——我听完宛如晴天霹雳……
既然是大学医院，就一定能治好亚也的病。那么多的药，每样都吃一点的话，一定能阻止病情恶化的——我对此深信不疑！
如果不这样想，亚也将来的前途简直不堪设想。
但是，我知道亚也无论怎么努力，也不可能彻底被治愈了……
从今以后的人生，将有多少苦难与坎坷在等待着她呢？
我们又该如何想方设法坚持度过呢……
十五岁的亚也，人生才刚刚开始起步，就不得不面对这过于残酷的命运。对此，我不得不指责命运之神是如此的不公！
这么一个健康开朗的孩子，却在感情最容易冲动的青春期开始发病，我的眼前一黑，人生仿佛陷入了一片黑暗。
祖父江教授告诉我的病名和发病过程，我该怎么告诉亚也呢？
现在说好吗？不，不能说！
这样只会让亚也也陷入绝望的谷底。现在的我，就连帮助亚也的方法也没有，我第一次感觉到是这样地无能为力……
但是我清楚地知道——总有一天，非说不可的时刻必定会到来。到时候，又该如何开口才好呢？作为母亲的我现在必须就此慎重思考，早做打算。
等待死亡的人生不去思考也罢。
现在需要思考的，是该如何生存下去。
此时此刻，或一年后的此时此刻，即使亚也已经瘫痪在床，也要好好活下去。
为了使亚也有足够的勇气好好活着，我必须想方设法使自己成为她救命的稻草。否则，亚也一定会因为夭折的青春而痛不欲生。我怎么能忍心看到她这样呢？
这一天，我会记住——我们全家还有亚也的人生都产生重大变化的一天。
无论亚也前方的道路多么黑暗、多么坎坷，我都会右手持爱，左手持着勇气，双手紧紧合并勇敢地陪着亚也向前进。为了让亚也的人生里不留下后悔的痕迹，我觉得要和丈夫，还有她幼小的弟弟和妹妹们一起同心协力，帮助她大步向前走下去。
这就是我的决心。
坐在副驾驶座上的亚也，似乎很满意每小时一百公里的车速，她不断将目光投向窗外，眯着眼睛观赏沿途的景色，手里紧紧握着饮料罐……
“妈妈，我们已经超过十四辆车子了耶！到达丰川市之前，还能超过多少辆呢？”
我很想对毫不知情、依旧活泼开朗的亚也坦承所有的事实，但考虑到后果，我只得拼命抑制自己的感情。一想到女儿如此美丽的人生正在逐渐凋零，又不禁暗自悲伤。
生存意义的笔记本
“亚也已经是高中生了，所以以后去医院看诊时，都要报告自己的身体状况哦！医院每月只去一次，如果发现有什么不对劲的地方，或者有什么想问的，都要提前准备。诊疗时间很短暂，不能浪费时间。妈妈帮你买了笔记本，以后把你的所知、所感、所想都写下来吧。写什么都无所谓，只是记得一定要写哦！”我这样告诉亚也。
亚也同意了，她相信这是为了提供给医生更详细的信息，以便早日治愈的好方法。
透过亚也的记录，举凡症状的变化、病情的发展速度，以及新出现的运动失调等状况，都可一目了然。通过它，我知道亚也有时服用新药后，症状虽然可以在一时得到改善，但用不了多久即会旧病复发。
笔记本就这样成为了治病的辅助工具。
亚也在笔记本上清清楚楚的写出：记录很重要，不可以偷懒。
随着记录页数的不断加厚，总有一天，亚也会开始对自己的病情产生疑问。
其实我明白：女儿的病情正在不断恶化，已经毫无隐瞒的必要，敷衍只能瞒得过一时，总有一天，摊牌的时刻必然来临。
从现在开始，为了面对永无止境的抗病过程，拥有乐观向上的精神，突破种种苦难的勇气，清楚地认知现实对我们来说都很重要。
虽然明知这样相当残酷，但考虑到未来，只得鼓励亚也继续写日记。
每当病情恶化，女儿都必然遭受到精神打击、苦恼还有绝望。除了亚也，身为她母亲的我也必须突破这重重的困难。
泪的选择
国中三年级的第三学期，我前往学校和导师面谈亚也的升学问题。
单从成绩来看，亚也当然有自由选择学校的资格。然而亚也病情的发展、病情恶化的速度以及会达到的残疾程度，到目前都是未知数。所以我和老师说，尽可能想替女儿找一间离家近，上学方便的学校。
在报考的两所学校中有所谓学区的限制，老师并不敢保证亚也能顺利地进入离家最近的那所学校，但若是能提供医生的诊断书，应该就可以顺利办完手续。
虽然亚也最后考上离家最近的爱知县立丰桥东高中，让全家都很满意，但她却必须一开始就背负对她不利的条件前往崭新的世界，这需要相当大的勇气和决心。
撇开身体越发不自由的事实不讲，亚也已经下定决心不留下悔恨，大胆开始期待已久的高中生活。然而，纵使她可以轻松地坐在教室里和其他孩子一起上课，但因为上课需要转移教室的时候，她依然需要面对很大的难题。
行动的不自由，注定让她的生活态度将越发消极。
若是无法融入朋友的生活圈，也将很难消除紧张和自卑感。
想去学校的各个角落探险，想去图书馆找寻各式各样的书籍……亚也心中即使充满形形色色的愿望，却因为没有足够的时间而很难实现。
亚也的学校生活虽然以孤独为开端，但是经过一段时间，同班同学和社团朋友发觉真相后，大家都自然而然地伸出了援手。
帮她拿书包的朋友、助她一臂之力的朋友、还有突然走上前说声“早安”，随即快速离去的男同学们，都让亚也的心中因此流过温馨的暖意。
为减少去厕所的次数，亚也吃饭时总是不喝水；转移教室的时候，为不给朋友多添麻烦，也总是第一个站起出门；而她午饭的时间也只够吃两、三口。
为了能和健康的朋友们一起生活，亚也必须时时注意所有的细节，拼命下工夫调整自己，以求保持步调一致。单单维持在学校里正常的生活状态，就将她大部分的精力消耗殆尽了。极度的精神紧张，使她渐渐产生力不从心的感觉。
入学初，亚也尚可乘坐公车去学校，但由于途中不断发生在柏油路上跌倒、折断门牙之类的危险事件，去医院的次数越发频繁。所以，我决定包下计程车送她上学，放学时我亲自开车去接她……
亚也的上学问题成为一大麻烦，更不用说校园生活了，如果没有朋友们的帮忙，她几乎没有一天是顺利的。
第三学期中，我又前去和班导师面谈沟通。
——关于上下学的接送由我一手负责，但是在校园内该如何使用轮椅上台阶呢？亚也爬楼梯时需靠着扶手上下移动，因为有很多朋友肯帮忙，所以才能一路走过来，而大家也尽量让她完成力所能及的部分。
亚也希望每天能和健康的朋友一起学习、交流，即使身体有残疾，也会感到彼此是平等的，所以她一有时间就埋头念书。
我也希望能跟校长先生面谈一下，让亚也的努力也能获得认同。
等到她本人感觉到无法在普通高中生活，必须考虑下一步出路时；还有，当她在普通生活中产生的种种问题不得不面对时……又该怎么办呢？
为了亚也的将来，我希望老师在深思熟虑后，和她本人沟通一下。班导是一位年轻的男老师，这恐怕是他第一次遇到这样的情况，而学校方面对于身体有残疾、或是身体不便到无法自立生活的学生也是伤透了脑筋。
为此，我特地请了一天事假，前去爱知县立丰桥养护学校询问转校的相关事宜。
刚刚建好的新校园环境相当幽雅，场地广阔，让我觉得亚也在此一定能够安心地过着舒适、愉快的生活。但是，若不确定是百分百适合亚也的学校，我决不会贸然转学。
但是，亚也经常因为跌倒而受伤；肠胃虚弱容易拉肚子；发烧、误饮或误食等引起的突发性病症也层出不穷——鉴于此，有必要将她安置在医疗设施完善的特殊学校。
打定主意后，我又动身前往临近的冈崎市立养护学校。
学校建在山间，里面有一座高大的阳台，可一览远方连绵耸立的群山及住宅。
遇到晴天的日子，亚也或许会有想飞的心情呢！
最令我感到幸运的是，附近就有一家专门治疗身体不便的儿童医院。
和教务主任面谈时，我详细询问了学校生活的概要，以及寄宿生活和在校生的情况，以便做好事先准备。
数日后某天夜晚，东高的导师亲自登门拜访。
“我们和校长商谈的结果是——同学们的忍耐现已达到极限，实在无力再照顾令爱。她的朋友还反应，这样子太累了，对大家都是一种负担。再说，本校是普通高中，既没有专门照顾残疾学生的设备，也没有打算为一个学生改善设施的预算。综上所述，希望亚也二年级时能考虑转学……”
——我听着老师的解释，顿时觉得火冒三丈！
他的意思无非是想让亚也明白：她继续留在东高，无论对自己或对他人而言都是一大麻烦。可是，亚也从来没有把接受别人的帮助当作理所当然，她心中总是充满抱歉、内疚。对待这样的一个孩子，为何要那样冷酷无情呢？这孩子拼命压抑不甘心的情绪，只是想尽量能在正常的高中多待一天。她从来没有想过要坚持到毕业，只想再努力试一下，为了尽量不给大家添麻烦而努力——这是亚也最真实的心声啊！
我只希望老师能明白这一点，因为最重要的，应该是和亚也面对面好好谈谈，不是吗？
所谓的教育，就是为了学生将来能够立足于社会，所以才不可荒废现在的学生生活。但是学校的举动，岂不等于将教育者的义务进行了转嫁？
家长需要考虑的，是如何去支持孩子未来的一生。而老师，不过只需考虑孩子一生中某段时间内所发生的问题。即便这样，都做不到吗？
但是，我却希望他们了解，他们现在所扮演的角色，却足以影响孩子的一生。
亚也正在逐渐迈向社会，我不希望她因为无法继续待在东高，而怀着受伤的心情转学。老师扮演的角色，是应该能够让她自己体悟身体的不便而主动放下对学校和朋友的依恋。我多么希望她们能够助她一臂之力，鼓励她“只要是亚也想做的事，就一定会成功！”借此协助她找到光明。
亚也所信赖的老师只要说一句话，亚也所流下的“一公升的眼泪” 就会转变为感谢的泪水，并会将学校生活的美好回忆收于心底。
“既然我的存在给大家带来那么多的麻烦，那为何不直接对我本人说呢？比起告诉妈妈，老师怎么不先和每天都能见面的我说呢？如果老师那么做，我就会自己决定转学的……就因为我是残障人士，所以就像对待小学生一样对待我，他们有没有考虑过我的感受？我的自尊心受到伤害了。”亚也哭着对我说。
“看到亚也一直在努力，老师也觉得直接告诉你难以启齿。你也不要责怪你的朋友，别忘了你可是不用当值日生的。虽然你总是给大家添麻烦，但是朋友却能从你身上得到更多的启发，能在东高度过这一年，是多亏了同学的帮助啊！你一定要怀有感谢的心情！这个阶段结束了，就准备向下个阶段出发吧！”
我和她具体讲述了爱知县立冈崎养护学校的所见所闻，然后带着亚也再次前去参观……
就这样，亚也终于自己决定转学了。
从这以后，直到她去世的数年时间里，曾经在东高给予亚也帮助的朋友们，都曾经多次来病房探望过她。还有朋友听说她想结婚，甚至介绍男生给她，并一直持续追踪后续情况。每当朋友们来的时候，病房里总是充满欢乐的笑声，如同鲜花盛开的人间五月天。
“亚也，这样看来，你在东高的存在也不是总给大家添麻烦哦！人家会从那么远的地方过来探望你，不就是最好的证明吗？……”我对亚也这样说。
如果亚也能这样想，曾经造成的心灵创伤，就一定能随着时光流逝而烟消云散了吧！
突破障碍
亚也第二次住院——
这是全家人到藤田保健卫生大学医院探望亚也时所发生的事。
“没办法打电话回家了……”
“因为公用电话很多人排队吗？这个星期家里都没有接到你打的电话，我们还以为你已经治好‘恋家症’了。”
“因为打到一半就断了……”亚也低头说道。
“到底是怎么回事……？”我问。
亚也沉默了，周围一片死寂。
亚也此时满脸通红，大颗大颗的泪珠从眼眶滚落出来，我这才惊觉到一件事，瞬间感到背脊发寒。
“你们等一下哦。”我急忙搭电梯来到一楼，往公用电话投入十元硬币。我转了一个号码，接着将话筒移到耳边，过了大约五秒钟，就听到断线的“嘟嘟——”声。
……
亚也因为手指无法施力，因此也无法持续转完电话号码，最后只能瘫坐在公用电话前喘息，连返回病房的力气也没有了。
亚也一直用比别人多一倍的毅力来实践康复治疗，忍受注射药物带来的头痛、恶心等副作用。可是，几天前还能轻而易举做到的事，现在为什么不行了呢？……
这个事实意味着接下来还会发生什么可怕的变化？
如果想不出合适的对策来应付这个现实，该怎么向待在病房里的亚也交代呢？
在这之前的亚也虽然行动不便，但只要花些时间，举凡吃饭、大小便、洗衣服、去商店购物这样简单的活动她都能自行解决。但今天这件事，将意味着亚也未来的人生里，“做不到”的活动还会不断增加……
绝不是无法拨电话那么单纯了！
治疗恶疾，和残疾对抗，看起来好像是同一件事。但对于亚也而言，却等于是和两件事抗争。
她必须拥有与恶化病情顽强周旋的忍耐力，以及克服障碍，尽可能独立生活的强大决心，如何在这之间找出平衡点，这对于年轻的亚也而言，负担实在太过沉重了。
我很担心待在病房的亚也，虽然脑子里一片混乱，但还是努力振作去贩卖部买了饮料给她。
我把需要洗的脏衣服统统放进篮子，让三女儿理加推着亚也乘坐的轮椅，三人一起前往一楼的投币洗衣房。
趁着洗衣机在运转时，我们一家人一起外出散步。
“亚也姐，你想去哪里呢？”理加用尽全身力气推着轮椅，带着亚也在广阔的医院前庭里转来转去。
次女亚湖一直跟在她们后头。
而我们夫妇二人坐在石凳上，默默注视眼前的画面——这种温馨的气氛，让我不禁产生亚也明天就能出院的幻想。
再看看亚也，她的脸上绽放着灿烂的笑容，大概是感受到家人之间的爱了吧？
我们去医院内的贩卖部，纸巾、卫生纸、点心、水果……每样都买了一点。看着理加一味挑选自己喜欢的点心放进篮子，亚也眯起眼睛，望着她可爱的模样。
回家前，我告诉亚也一件很重要的事。
我推着她来到公用电话前，从口袋里拿出一只签字笔让她握住。
“你试试用这个转动号码盘。”
亚也缓缓拨打家里的电话号码，虽然很慢，但总算成功了！
拨通后，只要把话筒横摆在旁边的桌子上，再用两手固定话筒、侧耳倾听话筒传出的声音就可以了。
亚也别提多高兴了，笑逐颜开地望着我。
“OK，把话筒放回原处吧。别忘了我们家现在可是没有人哦。亚也，妈妈现在要问你问题了，要好好回答我哦。你记得学生时代的某一天，你的家庭作业是一道很难很难的数学题吗？你想了半天也没有办法解答。之后，困扰的亚也面临着四种选择：一、哭；二、责怪自己很笨；三、查找参考书，努力设法解决问题；四、放弃不管。来，现在你从一到四中间选择，亚也当时采取的究竟是哪一种呢？你用手指回答妈妈。”
“……”亚也似乎欲言又止，用一脸诧异的表情慢慢伸出三根手指。
“对。你当时选择的正是三——‘努力设法解决问题’。而现在，你的态度是仍然不变？还是你想改选四——‘放弃不管’呢？”
“还是……三。”她慢慢地回答出来。
于是，我和亚也开始谈论起主题。
“现在的你因为手指无法随意活动，导致不能自由拨电话，即使想和家人通电话，却因为听不见声音而因此沮丧。可是若你就此放弃的话，答案就变成四了哦。刚才用签字笔做了一下试验，不是成功了吗？这才是选择三的态度啊！遇到做不到的事情时，动脑筋想一想，好好思考一下。人的智慧是取之不尽，用之不竭的。如果亚也回答一或者二，而没有三的决心，问题是得不到解决的！一根手指不行的话，五根手指一起用不就可以了吗？右手不行的话，就两只手一起用啊！”
虽然话是这样说，但是就连使用签字笔也无法拨电话的那一天，或许很快就会到来了吧……
身体残疾后，这是亚也第一次遭遇“无法做到”的事情。
和残疾抗争，换个说法就是和自己抗争。这也是她从今以后人生中最大、最重要的课题。
我祈祷今天的谈话，能够成为巩固亚也今后生活态度的根基。
幽默精神
我平时故意装作视若无睹，实际上却总在仔细观察亚也的一举一动。
她拿碗的动作很奇怪，为了不使其掉落而紧握着碗。
她已经没办法用筷子夹住煎蛋，更不用说要送进嘴巴里面了。
“我在超市里买到这么可爱的碗耶，刚好有五个，大家自己决定自己想要的碗吧！来，亚也的有汤匙呢！”
用这种方式，我神不知鬼不觉地用不易碎的塑料碗和木制汤匙和先前的餐具调包，而且让每个孩子各自拥有一组。
吃饭的时候，亚也一不小心将盛满米饭的可爱小碗掉在了地上。距离她最近的亚湖钻入桌子下面捡拾散落一地的米粒，并把碗递了出来。这时，她的弟弟已从厨房拿出新碗，并盛满一碗米饭递给了亚也。
这些动作都相当自然，配合得天衣无缝。其间还能谈笑风生地谈天说地，对亚也的残疾一字都没有提及。
然而，亚也的心里不可能没有察觉到这一切，她一直感觉自己的存在只会给大家带来麻烦，我看见她快掉泪的表情就能明白。
亚湖将碗里掉出来的饭混合鲫鱼肉和青菜肉丝，嘴里嚷着：“拉姆（猫的名字）又有得吃了！”在大家的说笑声中，她将食物丢进猫咪的碗里去。
至于熟食和汤，都要冷却到即使洒出来也不会烫伤的程度才能端上桌。
亚也的汤碗里除了汤匙之外，还有一根吸管。年幼的小女儿看见后撒娇说：“我也要吸管。”
我望着最大的女儿和最小的女儿用吸管喝汤的奇妙光景，感觉年龄的顺序好像全都被打乱了。
行动不便，意味自己必须从给予的立场转变为接受，也容易让人产生一种消极的生活态度。
能够拯救她跳脱无底深渊的心灵言语，不是鼓励，也不是安慰，而是找出让大家能够共同拥有笑容的方法。
而幽默，正是能将人与人的心灵连成一线，使大家保持同样欢乐心情的良剂。
就算亚也的心情已经陷入绝境，但只要周围的人们都保持旺盛的幽默精神，亚也就会破涕为笑，把原本哭泣的模样转变成微笑，用纸巾擦掉泪水，怀着向前的心情面对每天的生活。
而理加的天真无邪，也是亚也最大的安慰。
她脱下裙子只穿着小内裤，手持玩具麦克风，站在沙发上面，手舞足蹈地模仿“Pink Lady”演唱《胡椒警官》那首歌，更夸张的是，她竟然连当红歌手Candies的歌，也模仿得惟妙惟肖。
姐姐和哥哥们在一旁打拍子，伴随着节奏呐喊助兴。
一首唱完，理加就紧接着唱另一首。
懂事的理加，每次都等参与的人散尽，再到一直在旁边静静聆听的亚也身边问：“亚也姐，你想听什么呢？我们一起唱吧！”
每当和家人或朋友们快乐畅谈，大家因为某些有趣的话题笑到肚子痛的时候，亚也的能量就会充分爆发，刺激出创造力，变得更加积极，活动欲望也沸腾了起来。
我很喜欢看到亚也这样渴望生存的表情——哪怕只有一瞬间也好。
为了亚也而化妆
亚也的肌肤总是雪白且晶莹剔透，都是因为看护每天仔细地用热毛巾帮她洗脸，让亚也的皮肤总是闪闪发亮。
她乌黑的长发扎成马尾，一对柳眉配上大眼睛，脸上化了点淡妆，耳朵再戴上耳环……虽然颈部以下盖着被子，但仍是美得让人不解——这样的孩子，究竟是因为哪里不舒服才要住院的呢？
“还好亚也长得像妈妈一样漂亮。”有时候，我开玩笑地对孩子说。
“哎呀——妈妈还说自己是美女啊？可是理加觉得如果像爸爸，长大才会变成美女哦。”我话刚说完，同在病房里的理加就插嘴道。
“等一下，像爸爸的话眼睛就跟小新一样了哦！那种小小的眼睛怎么能当美女呢？美女起码都是大眼睛啊！”
“可是爸爸很有自己的特色呀！”
“你可别小看妈妈哦，只要穿上束身裤加上勤做健美操，也会被惊为天人的。”
“妈妈在自卖自夸，又没得到大家的认同。”
“我才没有，谁叫你只说爸爸帅。”
“哎呀！这只是场面话嘛！就像妈妈如果问我你现在的穿着适不适合你，就算不适合我也不可能老实告诉你呀。妈妈都是有点上年纪的人了，实在不适合染发跟红衣服啦……”
都已经是国小六年级的学生了，说话还那么肆无忌惮，真是令人气到咬牙切齿！
我贴在亚也耳边小声说：“妈妈还很年轻呢！上次来家里的客人，还说我和亚也是姐妹喔！”
我故意逗亚也开心，而亚也则微笑聆听着。
但我没有想到——自从谈过“美女论”之后，似乎多了些意料外的麻烦。
以前的我总是不化妆，劳累之余，顶着两个大黑眼圈就往医院跑，而亚也也从不在意。但现在却不同了……
“妈妈的白头发很显眼耶。”
亚也边说边望着我，然后颤抖地伸出不方便的手，想要帮我拔掉白头发，有时还会抚摩我的额头。
要不是因为身患恶疾，亚也现在就可以帮我一起照顾她的弟弟妹妹了……可因为生病，给父母添了许多麻烦，她尤其对身为母亲的我特别内疚。
从那次开始，我每次去医院前一定先化妆。
“妈妈还很年轻呢！”她惊讶地说。
“还没有老到要亚也照顾的年纪啦！”
我下定决心要保持永远不老的心情，同时外表要尽量看起来年轻一点。为此，我特地找出十年前收起来的红色毛衣，穿上喇叭裤，显得自己活力四射。
我所做的一切，只不过是为了让亚也感到安心，至于别人看到后会说什么，和女儿相比都无所谓了。
残疾是亚也的一部分
和健康的同学一起在东高生活了整整一年，亚也不灵活的动作总是显得特别引人注目。因此，亚也不可能意识不到自己带着残疾的身体让人厌恶。
为了减少去厕所的次数，即使口渴难耐，她也尽量忍着不喝水。
转移教室需要时间，如果缓慢地把午饭吃完，就没有足够的时间为下午的课程做准备，所以她经常只能匆忙地吃上几口。
同时为了避免在走廊被一路小跑过来的同学们撞倒，亚也只能慢慢地一步步前进。
即使在走廊里不小心跌倒，尽管感觉很痛，她也总是面带微笑，对前来掺扶的朋友说：“没关系，不疼的。”
身为残疾人士的亚也，为了不给健康的朋友们添麻烦，每一刻都紧绷着神经，让人不由不担心她随时都有可能崩溃。
但是，即使在艰辛痛苦的生活中，每当谈到学习或是有趣的话题而引起共鸣时，亚也和朋友之间就可以变得平等。只要有这样的喜悦存在，艰辛和痛苦就都可以忍耐。
和健康的朋友之间的接触，好处正在于此。
发病迄今已一年有余，病情恶化越来越迅速，距离普通高中生活的结束已进入倒计时阶段。与其麻烦身旁的人帮助，专门的设施或许更安全也说不定。
但是，如果放弃学业专心疗养，对于学习欲望倍于常人的亚也而言，就如同飞鸟被剪去了翅膀一样。
我明白，对亚也来说，失去这个生存目标的结果，必将导致精神上的全面崩溃。
听说即使专心治疗，也无法保证会恢复原状。既然如此，我希望她能掌握自己的人生，想办法从每天的生活中获取超越痛苦的快乐。
我和丈夫说，身为父母，我们必须竭尽全力予以支持。
即使有朋友或弟弟妹妹的帮助，亚也和普通人之间的行动差距仍然越来越明显。
一个人独处的时候逐渐增加，亚也当然就变得越来越不安。老是说自己好不甘心……还经常哭泣。
才十六岁，人生的方向就不得不一百八十度大转弯。好不容易，亚也接受了老师和朋友们的劝告，拼命找寻绽放光芒的未来。
每当此时，虽然告诉她：“身为残障人士，要有自知之明，现在重新开始还不晚。”但实际上我明白，亚也的内心总是不能避免地烦恼至极。
即使是思考或者念书时，都必须以残障人士的身体作为前提——更何况这个残障的身体还在不断衰弱恶化中。
亚也残疾的程度越来越严重。那么，她拖着病况极为不稳定的身体，去思考未来或是学习，究竟还有何意义可言呢？
亚也说：“对于现在的我而言，学习已成为仅存的机能。我现在就几乎可以预料到自己将来可能瘫痪在床，到那个时候，我还能把什么事当作生存的目标呢？”
清楚地面对残疾这一事实，并且竭尽全力去做自身所能及的事情……这两点该如何结合在一起呢？
亚也的脑中总会一片混乱，因为她一直无法掌握自己未来的生存方式。
当亚也十六岁——也就是决心去养护学校的那年，关于残疾的问题，我们母女间进行过一次交谈。
——有人即使原本很健康，也会因为突发事故导致截肢或突然失明，生活即随之转变。
还有人虽然天生残疾，但日常生活却和普通人无异。
大家的生存方式各不相同，即使有很多人持有残障手册，残疾的程度却因人而异。
所谓“残障人士”这个词，是以四肢健全、能够正常行动的健康人为基准而制定的词。妈妈的个人想法是，这个词中还包含社会福利、社会教育等等恩惠和保护的意味。
想想看，每个有残疾的人，也都背负着残疾这一个重担。周围的人即使想伸手帮忙，却也丝毫无法减轻那个负担的重量。
妈妈现在虽然能帮你背负这个行李，但并不代表可以帮你分担残疾。
亚也由于生病而导致的残疾，只是在体内许多神经中，掌控运动的某一神经出了问题而已，其他的神经依然在健全地运作着。
如此说来，所谓残疾这个大包袱只是亚也身体的一部分，并不能代表全部。身患残疾的亚也不等于残障者亚也。主语定语的关键是恶疾，而不是残障。你可别忘了，亚也才是所谓的主语喔。
拥有健康的头脑和机能，就能够好好活下去。亚也只要有这个信念，其它事都可忽略不理，只要一步一个脚印，踏踏实实地走过人生中每一段路途！
虽然和残疾之间的对抗今后仍将持续不断，但你要明白，这可不代表你要抗拒整个人生。
体会欢乐和喜悦，才能超越悲伤和痛苦，使自己不断成长。这个过程，就是所谓的人生。
今天先做好今天的事，每天哪怕只能做一件令自己感觉满足的事，心底也会获得同样的喜悦。
此后直至瘫痪在床的五年时间，亚也虽然对身体机能逐一丧失的残酷现实大感失望，但与此同时，她也用尽全力维持仅存的机能。
还有非做不可的事情，绝不能轻易地死掉……
只要想到始终勇往直前，并且努力生存的亚也是我的女儿，我就感觉无比自豪。
苦恼的学生生活
话题稍微追溯到比较久远的以前。
亚也恐怕已经不记得国中时代——她拎着沉重的书包，步行约一公里左右前往学校上课的事情。
一起上学的次女亚湖经常帮她拎书包，还时常提醒她注意要走马路内侧。
那时候的亚也，三五天就要请假去医院看诊，看到她每次吃饭后都要吃药，弟弟和妹妹们虽然嘴上不说，但心里都很奇怪：亚也姐究竟怎么了？时间一长，事实也解释了每个人心中的疑虑。
虽然幸运升上离家最近的高中，但一想到将来，亚也一直无法真正表现出喜悦的心情。
在亚也即将展开崭新的学生生活时，我觉得有必要向她的弟弟妹妹们透露病情的真相。
“亚也姐姐所患的病，是由于运动神经无法正常运作而导致的，是现在的医学尚无法治疗的一种恶疾。
“无论吃饭还是日常其他动作，都只能缓慢地、一步一步地完成。也就是说，亚也姐姐再也无法像从前那样帮助我们了。
“虽然亚也姐姐的行动机能将逐渐消失，但是，我希望大家有足够的耐心体谅她。
“从现在开始，亚也姐除了学习之外，还必须为了治疗恶疾而想办法。她既不能拿沉重的东西，也不能跑。遇到困难的时候，大家都要帮她一把。
“但是，恶疾并没有侵入亚也的头脑，如果大家在功课上遇到不懂的问题，还是可以像现在一样，尽管请教她，因为亚也的不自由只限于身体哦。”
“亚也总有一天会瘫痪在床。”
这句话我无论如何也无法说出口，只能教导她的弟弟和妹妹们——如何面对身患恶疾的姐姐，思考自己能提供的帮助。
讲到病情相关的事，我一直拼命忍住快要掉下来的泪水。为了不使亚也受到伤害，同时也为了使她的弟弟妹妹们能够理解，我谨慎地用字遣词，一字一句地加以说明。
孩子们用一本正经的表情，认真听着我的发言。
单看亚也现在的样子，他们或许很难想象所患的竟会是那样的恶疾。而初次得知真相，或许对他们的心理打击也相当大。
良久的沉默，就连周围流动的空气也沉重了。
病情下一步会如何发展？
只要去医院治疗就会好吧？
亚也姐真可怜。
我们该做些什么才好呢？
大家各自发表感受和心得后，唯一能做的事，似乎只有小声地啜泣。
遇见他人有困难，就应该伸出手助他一臂之力。
看见朋友在哭泣，就应该开口问：“怎么了？”
如果有人告诉你他因为烦恼很想找个人倾诉，那么，你不就该好好听他说吗？
所以你们只要将自己心中温柔的那部分尽情表现出来就好。
如果能使姐姐感受到你们那种温柔的力量，对亚也而言，这就是最大的鼓励。也会让她拥有身为姐姐的体会，产生必须加油的信念和勇气。
孩子们由于年龄相仿，所以时常吵架。我一直因为他们为何不能成为好伙伴而伤透脑筋。现在看到孩子们温柔的另一面，我深深觉得他们都是好孩子。
我向上天祈祷，希望他们在此后的成长过程中，不要失去这颗温柔的心灵。
虽然我担忧亚也的病情只会更加恶化，但与此同时，我也在心底暗暗发誓——必须好好养育其他每一个孩子。
恶疾是亚也人生中严峻的转折点，对于我们夫妇而言，我们人生中前所未有的严峻考验也才刚刚开始。
其后，亚也弟弟和妹妹们也加入照顾她的队伍中来了。
有时看到亚也张开双手撑着墙壁以保持平衡，以快要跌倒的姿势走在狭窄的走廊上，理加总会说：“借过一下。”再匆忙地穿过她的腋下。
而亚湖这时总会从背后传来一句：“小心一点哦！”说着便陪同亚也慢慢走路。
而吃饭时摆好椅子，扶着亚也来到饭桌前，则是身为男孩子的弟弟们所做的事。
无论是刚放学进家门脱了鞋、到自己的房间丢下书包、只穿着内衣进入浴室洗澡的时候，还是各自行动的时候，孩子们总不忘问一句：“亚也姐呢？”
大家似乎心有灵犀，时刻不忘关心亚也。
亚也现在在做什么？
亚也现在在哪里？
我已经不需要时刻担心这些事了。这真是令人高兴啊……
我相信孩子们已充分理解我先前的谈话，并开始以温柔的实际行动来表态。
“谢谢，谢谢。”
记不得亚也每天要说多少次谢谢了。
我和亚也一样，反复地说：“辛苦了，谢谢你们哦”，以此表达自己高兴的心情。
孩子们正健康地逐渐成长，总有一天会离开家门，走向社会，走向自己的工作岗位。
剩下独自在家的亚也，一定会感觉自己很悲哀，在羡慕弟弟、妹妹们的同时，内心充满屈辱的感受。
身为连结健康弟、妹和残疾亚也之间的桥梁，我深深感受到父母从中扮演的角色异常重要。只要父母怀抱坚定、不服输的决心，话题总是围绕家庭为中心，就一定没有问题。
“你们要好好念书哦，将来选一个能助亚也姐一臂之力的工作。”
“将来可不能丢下亚也姐不管哦，想方设法也要治好她的病。”
我清楚地感受到，在身为父母的我们的言传身教之下——亚也的存在已成为孩子们不断描述的未来目标里密不可分且异常重要的一部分。
父亲节
某个星期天，我像往常一样前往医院。
“今天下午两点左右，亚湖也会来。理加的作业已经堆积如山了，所以今天就不来了，她让我告诉你下周日再来看你。爸爸那边就更忙了，除了购物、洗衣服、打扫，还要拔院子里的草。所以今天只有妈妈和亚也两个人聚在一起哦。”
首先，我简明扼要地说明家人现在的状况，这是亚也最挂念的事，或许是因为身为大姐的缘故吧？
匆匆忙忙赶来医院的我这时才突然发觉，自己竟然将洗好的毛巾和睡衣忘在家里了。
事已至此，只得拜托看护稍后回家去拿。真是糟糕啊……难道我真的到了连这种重要的事都会忘记的年龄了吗？当我正为请求看护多跑一趟而感到内疚时，丈夫及时现身，并带来已经洗好的衣物。
久违的父女相见，他们仅是一直看着彼此。
“亚也，感觉如何？”
听见爸爸关切的话语，身体已经完全僵硬的亚也，只能借助文字盘表达自己的意思。
“今天是父亲节，我却没有送礼物给你，对不起。”
借助文字盘，亚也清清楚楚地表达出想说的话语。
亚也是岩崎千寻的书迷，我们每年都会买她的日历，替亚也挂在病床上就可以看到的地方。
因此今天是几月几日、什么日子，对于亚也来说，每天都一目了然。
大小便需要处理，需要擦洗越来越僵硬的胸部、大腿内侧等隐私部位……生活在医院中的亚也，只能由身为女人的我和次女亚湖照顾。
平常因为工作而忙到不可开交的丈夫，很难有时间来医院探望。遇到星期天，又必须替代我扮演家庭主妇的角色。
夫妻双方都在各自看不见的地方默默工作着。
因此，我母亲有时候也会来家里帮忙。亚也得知此事后，借助文字盘表达了感谢的心情。
丈夫假装擦鼻涕，并用太阳镜挡住了即将夺眶而出的泪水。
他的眼泪不是因为听见亚也说：“爸爸这段时间就不用过来啦。”而是猛然发觉，亚也一直到此时心中仍不失温柔和细腻。
我们不仅应该给予她更多的爱，更应该打心底里向她学习。
连身裙
“今天又有人问我是不是高中生。”
已经是成人的亚湖，不知道该为年轻的外表高兴还是沮丧，带着一脸复杂的表情回到家中。
“把头发剪短烫一下，然后再稍微化一点妆，看起来就比较像大人了吧？”
“亚湖姐是因为不化妆，看起来才会像国中生，如果化妆的话，就可以变身为成熟女人啦！”
我从头到脚打量了亚湖一番，无论是上衣或是裙子，都是从她高中时代就有的东西。虽然和她说过，想要什么衣服妈妈买给你。但亚湖总是说买内裤就可以了，其他的就等需要时再说。
时间一长，难怪她总是一副高中生的打扮。
我不禁想起同事说过她有一个和亚湖同年龄的女儿。
为了使女儿在成人式上成为众人目光的焦点，她花了三十万日元给女儿买了一件衣服。此外，朋友也跟我提过女儿去欧洲旅游的事。大家无不竭尽所能地为子女的青春年华而努力，除了我……
亚湖升入短大后，平常就住在学生宿舍，一放假就直接回家——为了帮我做家事，去医院照顾亚也，或是在家照顾理加，几乎没有出门的机会。
“想去哪里玩就去好了！”这句话我说过很多次。但她总是回答：“没关系啦！反正我也没有想去的地方。”
好不容易等到过年，我终于找到借口要她陪我去逛百货公司，并答应买连身裙、鞋子及手提包之类的饰品作为新年礼物送她。
这些本都是她期待已久的东西，我以为亚湖会高高兴兴地答应，不料她竟回答我她不需要。
“为什么？妈妈难得买一次东西送你……”
看到我满脸失望的表情，亚湖回答说：“因为亚也姐不能穿裙子或是连身裙啊……如果只有我自己买新的衣服，亚也姐不就太可怜了吗？”
原来这就是她不需要成人式和服以及不愿出游的原因。
她原本可以尽情欢度自己的青春，但一想到比自己大两岁的姐姐身患恶疾，心里或许多少有些牵挂吧。
这是我第一次体会到她的心情。
“你姐姐现在穿的可都是最高级的睡衣喔，一件起码要一万多日元呢！而且妈妈已经替她买很多件了呀。还有，被子也是羽绒的吧？就连看起来最不起眼的毛巾，也是妈妈一条条精挑细选的，所以你就不必介意姐姐的事了。”
“真的可以吗？……”
“妹妹穿得漂亮，做姐姐的看了也会开心，不是吗？如果亚也看到亚湖成为这么独立的女孩，一定会觉得很欣慰的。”
家人站在各自的立场，无不发自内心关注着亚也。想到此，我心里甚感安慰。
我当下就决定，无论是多贵的连身裙，只要亚湖喜欢，我都要买给她。
形形色色的医生
反复数次更换医院的最主要原因，就是医生的素质。
在主治医生没有清楚掌握亚也的病情和状况前，我都无法安心——大部分的医生，都是第一次遇到这种恶疾。
有鉴于此，明知这样说话太没礼貌，我却不得不硬着头皮请教：“冒昧地问一句，您之前可曾诊疗过‘脊髓小脑萎缩症’”的患者？”然后，再将迄今为止发病过程详加说明，希望他们能尽早提出对策。
我无数次地告知他们：四肢僵硬、吞咽障碍、咳痰困难等等的危险情况，必须尽快采取万无一失的应急处置。
此外，我还请长年负责治疗亚也恶疾的医生——藤田保健卫生大学的山本纩子医生提供相关的资料，然后静待回复。
由于这次不是患者看诊，而是直接住院，因此最初的说明不可忽略。
我花了近十多分钟的时间向医生说明亚也的病情，如果不这样做，无法待在身边照顾亚也的我，内心势必会相当不安。
“请您放心，剩下的细节问题由我方和山本医生直接沟通。”听医生这么一说，我终于确定他们是愿意再深入充分了解亚也的发病经过的，这才放下心来。
如果对方的回答是：“您不必再多作说明了。”我必定会担心亚也在这里是否会成为牺牲者。
每当转换医院或是聘请新看护时，起初几天晚上，我如果不亲自去医院确认一下亚也的状态，就会担心到彻夜难眠。
某天晚上，亚也因为全身僵硬而无法入睡，不只是脖子和手足，就连胸部和腹部也都像铁板一般僵硬。
亚也痛苦至极，发出的惨叫声甚至在病房外都能够清楚听见。
“亚也，你撑一下，我马上叫医生帮你治疗！”我拼命帮她按摩僵硬的胸部和手腕，但却徒劳无功。
我急忙按下枕畔的电铃呼叫护士。
“发生了什么问题？”护士小姐终于来了。
“我一直没办法解决她的全身僵硬，拜托您请医生过来看看。”
“亚也你怎么了啦？很痛吗？没必要发出那么大的声音嘛。”护士仿佛不知道亚也身上究竟发生了什么事，还以悠哉的语气说道。
“请你赶快叫医生过来看看！”我加重语气，护士小姐才终于小跑着夺门而出。
护士真的去找医生了吗？为何这么久了还不来？
亚也满脸通红，身体因为抽搐而弯成弓形，不管我怎么替她按摩都没有产生效果。
之前亚也回家住宿时，也曾经遇过相同的情形，最后是我们急忙拨打急救电话，请救护车送她回医院。而这次的情况和先前完全相同。
等了一会儿，医生终于现身了。
“怎么了？”
“拜托您想想办法帮帮她。”
“她现在胸口喘不过气，很痛苦！”
眼看医生只是在一旁呆立观望，我终于忍不住问：“请问您第一次为亚也看诊吗？”
“是呀，今天正好轮到我值班……请问，这孩子得的是什么病？”
这是面对痛苦不堪的患者该说的话吗？现在事态紧急，已经没有时间再让医生打听病名、好好思考如何解决了！
护士小姐一边翻开病历，一边告诉医生每次身体僵硬时该使用的药名。
“请帮她注射和上次一样的药物。”医生终于对护士下达了指示。
我反复地深呼吸，以调整狂跳不停的心脏，最后有气无力地坐了下来。
亚也如同神经被麻醉一般，安详地睡着了。
亚也在身体僵硬的同时，胸部的肌肉会因此阻碍肺部的扩张而产生呼吸困难。或许是留下后遗症的缘故，亚也现在不断地小口呼吸着。
我轻轻敲打床沿，小声问：“亚也，还痛苦吗？”
但是亚也并没有睁开眼睛。
注射后没过多久，医生交待护士几句话就匆匆走出病房。
他甚至没有替亚也听诊。
脖子上悬挂的器具，好像只是件装饰品一样。
我再度按铃。“亚也的呼吸还是很微弱，感觉是很痛苦的样子。麻烦你将氧气拿来。”
“我要先去问问医生哦。”
“打完针就匆匆离开的医生，问了有什么意义吗？”我当然知道没有医生的许可，护士不能随便给患者使用氧气。
但是，那个医生的话语和态度使我愤怒万分，因此，只得迁怒于护士小姐了。
如果是因为病情变化而找不到治疗方法，放弃是无可厚非的最后结果。但若是因为今天这种状况而导致亚也丧命，这样会让家属有多不甘心？
亚也现在一定和我拥有同样的心情吧？她并不是昨天或今天才刚住进医院的患者，迄今为止，我已记不得她换了多少家医院了。
所以，当自己身为陪床的时候，我告诉自己应该详细打听驻院医生的个人情报，也应该事先与当天的驻院医生进行沟通。
晚上的护士小姐人数少之又少，再加上值班的尽是一些没经验的医生，夜晚更越发显得恐怖起来。
和医生之间的争执
这是发生在住进N医院数月之后的事情。
正在工作的我接到电话：“我是T医生，有事情想和您商谈，请抽空来医院一趟。”
发生什么事了？我猜测不是和病情就是和治疗有关，于是急忙请假赶往医院。
住院之初，院方介绍主治医生T医生给我，双方曾针对亚也病情有过数次交谈。不料一两个月后，直接负责治疗亚也的，却是刚从大学医院调过来的女医生。我和亚也还有看护一致认定：这肯定是T医生暗中操作的结果
此后，我经常抽出时间前去医院，和那位女医生面谈亚也的病情，并就“亚也很想接受康复治疗，应该做什么样的运动才好呢？”、“药丸已经无法直接吞咽了，碾碎服用的话是否会影响效果呢？”等心里一直关心的问题和她交流。医生也如实向我说明亚也的现状及病情进展的程度，并就此提出治疗方针和建议。
我只是想让他们明白，只有在了解亚也性格的基础之上，所提出的方针才能达到最佳疗效。
就在亚也好不容易适应医院的生活，患者、家属和医生之间的关系才刚建立好，正在逐渐消除不安和担忧的心情时，却突然接到T医生打来的电话。
我在护士站里碰见T医生，于是面对他坐了下来。
“木藤女士，亚也小姐是一位非常需要院方费心的患者。您现在聘请的看护，也是一位非常优秀的人。为了让她长时间做下去，请您多多协助配合。否则，如果现在这位看护走掉的话，恐怕再没有人能担此重任了。”
本以为医生说的事和亚也相关，我才因此飞奔赶来，而听到上述这番话，我感到一阵错愕。脑中反反复复思考的只有一个问题——为何因为这样的事让我赶来医院？难道这也算事态紧急吗？
自从转入N医院以来，亚也和看护之间的配合接连产生问题。每次因为看护辞职，还没有找到下一位而导致人手不足的时候，我都只得暂时请假，亲自前来医院负责照料。
我曾经和护士及中介公司讨论，并得到“S看护协会人手不足的话，就要委托其他的看护协会试试看”之类的对策。
“我知道自己的病情太严重，照顾起来太麻烦，所以看护才都做不久。如果她们不做了该怎么办？还能找到下一位合适的人选吗？……”亚也虽然身体无法活动，但却比常人更加敏感。
如果她再对看护的事如此介意，也没必要再跟她提要抱有生存希望之类的话了……
为了不让她再有那样的想法，我本想拜托K医生帮忙介绍看护，以便让亚也能够安心。
不料院方的答复却是：“一开始，院方当然可以作为中间人帮双方牵线，如果院方认为看护的行为有何不妥，也会给予协助。但除此之外，剩下的事情只能请双方各自洽谈。”
我曾经带着名产谢礼几次前往看护协会拜访会长，告知对方亚也绝不是无理取闹或提出过分要求的孩子，只是由于身染恶疾才导致照顾起来过于疲劳，采取轮班方式也可以，只希望能让她不要因此而产生不安的情绪。
苍天不负苦心人。我终于和新的看护达成共识：每月一到两次周六由我通宵照顾，一直到周日的傍晚；其他例假日或某些平常的日子，则由我和次女亚湖轮番替换她。
我既想和亚也一起生活，也想让看护有足够的时间充分休息，于是，我奔波于职场和医院之间的生活自此展开。
我工作的地方，同事各自都有需要处理的事物，他人无法帮忙分担。从上午九点开始到中午十二点休息的这段上班时间，甚至连上厕所的时间都没有。如果突然请假会害其他同事得接下两份工作，所以突然请假总是会使同事困扰。于是我只得趁午休时间进行下午的工作，这让我很伤脑筋。
剩下的就只得利用周六和周日——我从休息的日子中挤出时间，前去医院照料亚也。
身为家庭主妇，要做的家事也堆积如山。
亚也的住院生活就像长期抗战，因此家人和看护以两人三足的方式照料，想必是再好不过了。
“医生，您为何突然叫我来说这些呢？如果有什么问题，就请简明扼要地告诉我。您要我更加努力地去配合，但现在这样子还不够吗？发生什么事情了吗？我还要怎样做才好呢？请告诉我还需要什么配合呢？”
“木藤女士，为了令爱，您可曾考虑过辞去现在的工作？”
听完这句话，让我瞬间丧失与T医生继续谈话的耐性，猛烈的怒火也涌上心头。
眼前这位医生显然不是站在医疗的立场上看待问题！
患者的家庭结构及家庭背景等细节问题，难道住院之初说得还不够明白吗？家人之所以不能时刻陪伴在患者身旁，当然是因为有许多难言之隐！况且，这些我早就说过了。
“我会和主治医生再详谈。”
“我就是主治医生。”
“我记得负责诊察亚也的是K医生。T医生自己久久才来病房露一次脸，所以才会讲出这样的话。之前您不是也说过家属和看护之间的事院方不方便介入，难道您忘记了吗？何况您对现状根本毫不知情，您不站在弱势患者的角度思考问题，事先未经过任何调查，就大言不惭地说这些事情，这样的医生，就根本不应该待在医疗机构里，我根本不认同您是亚也的主治医生。”
“你以为你在对谁说话？你就是用这种话来回报一直照顾你们的医院吗？”
“治疗病人本就是医院的义务，我还没见过哪家医院有您这样的医生存在。具体事宜，待我和主治医生谈过后再做决定，不必多劳您费心。最后说一句，希望您具备一点基本常识，身为医疗机构从业人员，要有自知之明。”
我们两人的声音越来越大，护士小姐们假装工作的样子，但是都纷纷窃窃私语起来。而走廊里聚集的几位患者，也带着一脸困惑的表情看着这里。
虽然K医生一直和大学积极联络并致力于治疗，但K医生的工作也实在很忙。现在我和T医生之间发生冲突，想必会为K医生增添不少麻烦，真的该向她深表歉意。
我从来没有将亚也丢在医院就万事OK的想法，也绝对不想以这种消极的环境逼迫努力生存的亚也。
我告知K医生转院的决定。
就在我正在为亚也办理出院手续时，再次被T医生叫去谈话：“您难道不和主治医生商谈就擅自决定出院吗？您认为还有其他医院肯接受令爱吗？”
“我现在没有和您争论的心情，出院后找得到找不到肯接受亚也入住的医院也不劳您费心。坦白说，我从来都没有要拜托您。”
我狠狠地瞪了他一眼，随即返回病房。
然而，回到病房后，我立刻恢复了慈母应有的眼神，温柔地望着亚也：“亚也，害你因为看护人手不足的事情一直担心，妈妈真的很过意不去。虽然妈妈一直在努力，但世上有些事并不能尽如人意。我们要转过去的那间医院告诉我，他们绝不会像现在这家一样给患者和家属增添这么多无谓的麻烦，所以你不必再担心了。妈妈都和他们好好谈过了，我们明天就转院吧！”
亚也长叹了一口气。
眼看自己的将来日益变得狭窄，就连住院的地方都越来越难以寻觅。
亚也正是为此而叹息吧？
在这么多纷争过后，我不禁独自一人号啕大哭了起来。
如果住院的时间有期限，忍耐一时还无大碍。但是医生和我讲过，想要亚也治愈恶疾，以正常人的身份返家，根本就是不可能的事情。
医院对于亚也而言，已成为唯一的生活场所。正因为亚也得的是重症，才需要让她感觉周边的安定。而医疗的原始意义，不就是该以此为本，而不只是治疗患者的肉体而已吗？
在所谓安定的地方，如果患者不是发自内心感觉安定，迟早会因为不能为自己的生活作主而对人生感到越来越厌倦。
即使现在，只要一想起亚也因为不安而颤抖的模样，我心中涌起的怒火，就依然难以压抑。
饮食
亚也吞咽食物的能力越来越差。
原本就已经切成细条的副食品，现在竟然还得用搅拌机打碎后，再以汤匙磨碎，然后才能一点一点地送入她的口中。她现在只能躺在床上侧脸张口进食，虽然饭量只有汤碗的八成满，却要耗费两个小时左右。有时候，到下午三点例行测量体温的时候，她的中餐仍然没有结束。
不吃的话，体力就会更差。所以对亚也而言，吃饭是一件非常重要的工作。
她想再度体验一次春风拂面的感觉，想要出门也可以不必依靠轮椅，在此之前，她必须先学会如何可以起身坐在床上……
于是她很认真地吃饭，想要有机会能做到这些。
在她闭上嘴巴说“已经吃饱了”之前，我也要不停地加热冷掉的饭菜让她继续吃完。
而喂她吃饭这份工作，也是坚毅和忍耐力凝聚的表现。
如果没有掌握好喂她的时间而过于着急，就有可能让亚也因此噎着，这时，看护的工作就显得更加重要。
即使一日三餐都能正常进食，但所谓“正常”，实际饭量也只有正常人的一餐罢了。
先将马铃薯和红萝卜捣碎，再剁碎鸡肉，然后倒入锅中加热煮成泥状；豆腐和菠菜切成细条，鱿鱼条剁碎，然后添加奶油炒熟提味。
我每天只能用这些有限的材料制成料理，装盒后从家里拿去医院。亚也即使吃得再少，我仍然希望她每天都能品尝到家庭的滋味。
之后我都会向看护询问亚也吃饭后的感受，以便今后制作料理时，在食品的选择和饭菜的质量上再多下一些工夫。
我希望亚也能够多吃一点，哪怕只是一口也好……
新年
元旦是在医院中辞旧迎新的。
平日和家人分居的看护，请求过年能回家和家人一起过年。至于亚也，只得由我和次女亚湖整夜轮班照料。
既然是新年，饭菜看起来当然也要有新年的样子。
然而，新的一年虽然已经到来，但我却没有新年新气象的想法。元旦一整天，我都穿着牛仔裤像训练员般忙碌依旧，和窗外打扮得漂漂亮亮的行人相比，感觉宛如处在两个世界。
明明是一家人，却在病房和家里各自守岁过年，这种“不正常”的家庭生活已经是第三年了。
年幼的小女儿理加，从小生长在物质和心灵都失调的家庭中，这种只能和父亲守岁过年的日子，会带给她什么样的影响呢？这时我不仅仅感觉亚也可怜，面对理加这个女儿，我也同样抱有歉意。
四年前的今天，亚也虽然身体不适，但起码还可以回家过年。接连几天，享受着和家人一起度过的快乐时光。
为了使面积约六张榻榻米大小的室内保持一定的温度和湿度，早在亚也回家前几天，我就必须做好准备。还得为了“被子放在哪里比较好”……这些杂七杂八的琐事忙前忙后。
从出发前往医院接她，直到亚也回来的数小时内，室内一定要保持温暖。
同时要事先寻找红绿灯较少且不易塞车的道路，精密计算从家里去医院所需要的时间。
再来就是制作“亚也卷”（要用毛毯将亚也从头到脚包裹得密不透风），为了防止被冷风吹到，必须将她火速塞入车中。
从医院出发时，还要打电话通知家里以便及早准备。
我一面狂飙，一面祈祷痰别塞住车上亚也的气管，从医院到回家这二十分钟，让人感觉分外漫长。
车子到家了，眼前迎接的场面之大，简直不亚于欢迎公主驾临。“侍女”依次拉开玄关的正门、和室的大门，“公主”被父亲缓缓抱入了室内，为了不坏了公主殿下的心情，四周保持一片寂静，而被棉被紧紧包裹住的亚也，睡得正熟呢。
醒来后，难得回家一趟的亚也，睁大眼睛好奇地东张西望。
然后，她拉开帘子看向铺满白雪的庭院。
“你们看！小黑（狗的名字）猛摇尾巴跟我打招呼耶。离开这么久了，想不到它还认得我！”
或许是因为心中悲喜交集的缘故吧，此刻的亚也眼含热泪，用力地向小黑伸出双臂。
我们夫妻的父母都双双过世，也从未接受过来自姐姐或妹妹的援助。
要照顾一个生病的孩子，我们甚至无法好好地扫墓或度过新年，但是为了孩子，我们还是会特地准备年菜和年糕，让一家人感受到新年的气息。
大家围绕在亚也身边，各自将自己盛着年糕和料理的盘子推到她面前，还跟亚也说：“这是番薯栗子哦。”让亚也一口一口津津有味地品尝。
即使我表面上可以装作因为亚也回家而心满意足的样子，但实际上我的内心却因为想着“希望这几天平安无事”、“但愿亚也能够感受到家人对她的爱”，而时时紧张不已。
玩游戏机的本领好不容易进步许多的理加，丝毫不在意亚也的残疾，兴高采烈地向她解说着画面的意义。
刚刚踏入社会的弟弟，此刻正坐在桌炉前，和大家讲述工作的艰辛及宿舍生活的体验。
调节好室内温度、保持屋内通风还有购物……丈夫替我分担了这些本应属于主妇的工作。
而我则负责制作家人和亚也的餐点，尤其是亚也的料理费时特别长，让我差不多一整天都在厨房中度过。
而亚湖正在缓慢地喂亚也用餐。照顾亚也大小便及擦拭身体等细节问题，也要靠我及她的帮助。
我们全家能聚在一起的时间，一年中只有这五天。
在一家人团圆的时间里，大家为了亚也所做的这一切虽不敢说是完美，但不能不承认，此刻几乎家人所有的目光都集中在了亚也身上。
在亚也心里一定想着：下次何时才能回家呢？
明年这个时候，有可能发展到无法回家的程度了。因为如此，她才注视着所有的事物，想把一家人和乐融融的气氛、自己曾经使用过的桌椅、碗盘等一一烙印在心里。
在吃饭的时候，亚也一味盯着饭碗端详，这是我特地从医院拿到家里的。
“这个碗是亚也专用的吧？为了让亚也无论何时都能使用习惯的东西，妈妈特地把它借出来了。妈妈希望亚也能够多吃点饭，只要用这个碗，就可以吃掉跟山一样高的饭了吧？这种理由是不是很搞笑？”我拿下粘在亚也嘴边的米粒放入自己口中，慢慢地咀嚼着，然后温柔地笑了，感觉很美味。
“手掌中轻握米粒，内心里母爱无限。”这是亚也借助文字盘写下的诗句。
亚也在家疗养时还发生过一件事，为了不让她每天独自在家感到寂寞，我买了一只黑白花纹的小猫送给她，当作说话解闷的对象。
当时家里最具人气的电视节目，就是动画片《福星小子》，亚也给小猫起了一个和片中主人公同样的名字——拉姆。
拉姆总是围绕在亚也身边转来转去，即使吃饭的时候，也趴在亚也脚下形影不离。
每次亚也用手掌平托鱼肉喂它的时候，拉姆就会用刺刺的小舌头舔得干干净净。亚也有时候会故意把手藏起来，而拉姆就会东张西望，开始找寻亚也“消失”的那只手。
即使亚也用被子盖住头，拉姆也会滑进被窝试探一下，然后慢慢将身体和尾巴全部挪到那被窝中。一对活宝就这样一直睡到天亮。
亚也说和拉姆一起睡觉很暖和，感觉就像被炉，非常疼它。
但是拉姆现在的行为和之前有所不同，现在的它，相当注意家人们的一举一动。
它躲在敞开的大衣橱内，边窥视着四周边慢慢走出来。在和室和洋室的门外徘徊良久，带着满脸疑惑的表情裹足不前。
“过来吧！”
看见亚也招手，拉姆才战战兢兢地走进去。
“喵喵——”或许是回想起亚也呼唤它的声音，也或许是房间比较暖和，从这以后，直到亚也再次住院，拉姆都一直陪伴在她身边。因此，有胆子给拉姆剪指甲的，全家人只有亚也办得到。
（拉姆，我不在家时大概没有人喂你鱼吃、也没有人能摸摸你的背了，真是对不起哦。我们两个本来每天都是玩在一起的。还有，你每次在毯子上磨爪子的时候，我都会下意识地出手扁你，对不起。还好拉姆没有忘记我，希望有一天还能再回来……拉姆要长命百岁哦！）
亚也现在的表情，似乎正在这样对它诉说。
关于看护
距离发病已经过了五年，亚也现在已经二十岁了。
这段时间亚也的病情每况愈下，因为发烧、误食而引起的呼吸障碍等突发事件也日益频繁。亚也的身体机能已低到极点，很难想象：如果不在医院管理的情况下，会发生多么危险的事？
吃饭、大小便、更衣——这些本是常人生活中最基本的动作。但对于亚也而言，上述的事如果不假手他人，连一样都无法完成。
病情越严重的患者，当然越需要找一家医疗设备、专业医生及服务人员都完备的大医院接受诊疗；然而，对于那些身患重症，必须每天有一对一全面看护的患者而言，如何找到一家允许看护陪床的医院，就足以让患者和家属头疼的了。
山本纩子医生替我们介绍了一间她每个月都会有一到二次外诊的私人医院，无计可施之下，我们最终决定转院去那里。
此后直至亚也去世的五年时间里，我们还曾经转过四次院，其间承蒙几十位看护照顾亚也的生活。
有着几十年丰富从业经验的看护，能够熟练地为亚也擦拭身体，还有更衣，手法干脆利落；而新的看护虽然藏不住脸上的紧张，但却让我感受到她发自内心的认真的工作态度。
在我们尚未了解看护的个性，看护也未能了解亚也的病状之前，我对此都会相当的担忧。
将行李拿到医院后，我就用轮椅推着亚也在院内四处闲逛，当作“院内采访”。
我鼓励她道：“真好，这里有贩卖部还有咖啡店呢！亚也，你想吃什么或者有什么想要的东西，就和看护直说哦。呀，还有文具店呢！”、“这个楼梯好像是通往屋顶的，天气好的日子，一定会感觉天空距离你很近很近吧。”
……其实我也不知道，看护协会派来的，究竟会是一位什么样的看护呢？
亚也得和素不相识的人共同相处二十四小时，还得拜托素不相识的人照顾她……
“亚也没问题吗？”我心里很紧张，有必要设法找一个能够舒缓亚也心情的好方法。
所以，我推着轮椅带亚也来到庭院散心。
外面的阳光好耀眼啊！
我蹲在亚也面前，将手放在她的膝盖上，说出一段希望她谨记在心的话：“亚也，妈妈现在要告诉你从今以后需要注意的事，好好听哦。
“第一、你绝不能忘记你现在属于被人照顾的立场，也就是说必须要怀有感激的心情，不要忘了感谢照顾你的人。和陌生人每天二十四小时生活在一起，会感到不安是很正常的。但是，你一定要让自己开心，妈妈希望你每天都能过得快乐。一开始，你和看护可能会因为沟通困难而产生许多隔阂，但是你必须透过各种方式来解决这个问题。不管说几次或写几次，你都要想办法让看护理解你的要求。
“第二、如果自己无法将人际关系处理妥当的话，等妈妈来医院的时候告诉妈妈就好，不可以自己钻牛角尖哦。你只要表现出平常的亚也就可以了，不必勉强自己。
“多吃饭，好好配合康复治疗，尽量早日恢复体力，别忘了把这些当作住院的第一目标来努力。山本医生也会不时来探望你，你一定要打起精神，不可以荒废掉一直以来的努力喔。吃饭时需要注意的问题，妈妈已经特别叮嘱看护了，万一有什么遗漏的地方，你记得要补充哦。”
“妈妈，抱歉害你要为我担心。虽然会很害怕，但是我明白你的意思，记得星期天要来看我哦！”亚也笑着对我说。
七十岁的看护Y女士，是一位小个子的老婆婆。
她无微不至地照顾着亚也的日常生活，如同对待亲孙女一样，也因此经常被别人问及：“这位是您的亲孙女吗？”除此之外，她还为喜欢写字的亚也专门制作了便纸和笔记本，作为训练手部活动能力的一种方式。
每次星期天我去探望亚也的时候，总能听见老婆婆称呼她“亚也大人、亚也女王、我的小公主……”这种充满感情的话语，亚也总是笑嘻嘻地朝老婆婆撒娇。
看到两个人亲密无间的样子，我发自内心感谢老婆婆的同时，也觉得看护实在是个值得人尊重的职业。
然而，这家医院距离我家足足有三十公里路远，去一趟需要耗费两个小时以上，来回起码需要四个小时。时间一长，我终于体会到负担的沉重。
我只有星期天才能去医院，平常心里对亚也很是挂念。
考虑到病情的发展速度，和老婆婆商谈后，我开始在丰桥市内找寻合适的医院。
两年间的医院生活中，老婆婆发自内心的深厚关爱之情，在亚也心中留下了强烈的印象。
“老婆婆现在还好吗？”此后，这句话几乎成了亚也的口头禅。
亚也二十二岁那年，转院住进了丰桥市内的N医院。
这时候的亚也已不能扶墙走路，病情终于恶化到需要借助外物才能站立的程度。
亚也只能坐在轮椅上，并在前方安置活动桌才有办法看书。吃饭时，也必须将被子卷成筒状放入背后，以保持半坐的姿势。大小便的时候，则必须借助轮椅才能去厕所。
在进行上述这些动作时，看护都需要将亚也抱起来再放下，工作变得更加沉重。
亚也在说话时的发音开始模糊不清，无法准确传达自己心里的想法。突然想到要上厕所时，十之八九会因此而错失时间。
照顾亚也，已经成为无止境的体力劳动。
看护们已无法承受如此沉重的负担，每隔一两个星期，就会以“家里有急事”、“腰痛得受不了”等为借口，请我另找他人。
她们嘴上都会安慰亚也说：“亚也，别担心哦，阿姨办完事后马上就赶回来，你耐心等待哦。”
每当这时候，我都会低头深深鞠一躬：“亚也已经相当习惯您的照顾，请您千万再多帮帮忙。”
虽然我知道她们不可能再回来。但站在患者家属的立场，面对帮助过我们的看护，这点基本礼貌却不可有丝毫疏忽。
同样的动作，我已记不得自己究竟重复过多少次。
某天，看护M打电话给正在工作的我，语气强硬地说：“亚也好像很不喜欢我，她要我现在辞职回家并请您立刻来医院交接。”
“请等一下，让我先和看护协会那边联系，了解一下状况好吗？”
“没什么好联络的，如果是妈妈本人来照顾就不会有问题了吧？！”
“亚也不可能说这些这么没有礼貌的话，我无论如何也不能相信！您一定是误解了，请给我一点时间，等真相大白之后再做决定好吗？如果您真的无法等到我问清楚真相，那您就先回去，没关系……”
放下电话后，我又打电话给护士长说明情况，然后恳求说：“我想亚也心里一定有了困扰，不知该怎么办才好。请您暂助一臂之力，顺便帮我告诉她，工作一有空暇我会马上赶过去；请她安心等待，再忍耐一下。”
真相终于大白。现在照顾亚也变得越来越不容易。看护抱怨腰痛，或是晚上没办法好好睡觉的时候，敏感的亚也明白是因为自己问题太多，才给看护带来很多的麻烦。
而亚也的本意，应该是希望看护周六回去休息，由我来接班，让她能够好好睡一觉吧。
“回家吧……”文字盘的表达方式太过于简洁，因而招致看护的误解。
对无法说话的孩子而言，以最短的文字向正常人表达心中的想法，或许是一种错误的做法吧？
事以至此，我也有责任——因为教亚也“脑袋里想的事情，借助文字盘表达时尽量简洁一点”的人正是我。
不能发出声音之后，亚也平常总是面带微笑，用这种方式表达自己的温柔。
除此之外，还有什么其他办法呢？一想到亚也这么可怜，我的眼泪禁不住又流了下来。
误解消除后，我决定此后要亲自传达亚也的心声。
以后每到周六、周日我接班的时候，要拿出比现在还要多的时间陪亚也说话。此外，为了让看护更进一步理解亚也的心情，我还决定告诉她们许多亚也之前从未透露过的心情。
邻床的患者总是充当亚也和新来看护的翻译，因此后来的看护和亚也相处十分融洽，就像亚也的好朋友一样。
“不错，这次总算是遇到好人啦。”
她察觉到每次换新人的时候，我的表情总是很紧张，所以特意安慰我。
听说看护是好人，我总算放下心来。
恶疾这件原本就已很沉重的行李，现在越加的沉重，以致我瘦弱的肩膀几乎无法负担。但，我不希望忍受病痛折磨的亚也还得操心疾病之外的事。
“亚也，看护有没有喂你吃饭？有没有帮你擦身体？”只要问清这些帮助亚也生活的基本工作，我相信就可以了解看护的为人。
或许亚也始终牢记最初对她说的：“绝不能忘记你现在是被人照顾的立场。”自始自终，我没有从她口中听到一句对看护不满的话。
将切得不能再碎的食物，混合热粥，放入小得不能再小的盘子中，当看护拿这些东西喂给亚也时，还对亚也幽默地说：“这好像是给小鸟吃的东西哦！”
心情好，亚也的食欲当然也会不错。
如果不能熟悉喂食的方法而不小心误入气管，反而会使她更加痛苦。因此，伺候亚也吃饭，现在已成为重要的工作，容不得半点马虎。
虽然整个喂食过程，起码要持续两个小时以上；但亚也如果不吃，体力势必下降得更快。多亏有看护在旁边帮忙，虽然麻烦一点，但亚也吃得很开心，好像感觉不到时间流淌一样，一点一点舔着勺子，将食物慢慢地一口一口咽下去。
看到她一下子吃了这么多，我心里感到无比高兴。
“亚也的妈妈，我有一个重大发现！让亚也坐在轮椅上面，把双脚泡在热水里用肥皂清洗一下，这样的话，亚也晚上就能睡得很熟，我也能一觉睡到天亮，真是一举两得呀！对吧，亚也？”
“每天总是穿睡衣的话，没病的人都会感觉自己像是有病。今天早上洗过脸以后，我帮亚也换了运动服，你看，这样是不是会有‘今天该做什么’的心情？”
“今天午饭后，我推着亚也，拿着一朵玫瑰花前往三楼病房去探望E先生。我们陪他说了三十分钟的话，酬劳是好吃的点心。”
……
前往医院的路上，我一想到今天看护又会说些趣事给我听，就连脚步都变得轻盈起来。时光飞快流逝，亚也每天都笑咪咪的，心情也更加快乐起来。
即使每到星期天轮到我接班，看护回去前也总会唠叨我注意一些照顾亚也的细节。
在照顾完亚也之后，这位年轻的看护便辞去工作，回归正常的家庭生活了。
丰桥市内有数家看护介绍所，每家都和固定医院有良好的合作关系。比如S介绍所，一直为N医院派遣看护。
亚也在那里住院时，我经常看见两、三位看护坐在走廊里面，一边抽烟，一边谈笑风生地议论患者。
不必多久，看护们就会对亚也做出结论——那个女孩是重症患者中最难伺候的一位。
这就是为何每次聘请的新看护都迟迟不见踪影的原因。
我三天两头就得去一趟看护协会，低头恳求他们设法尽快派遣新人来接班。
亚也也总是因此感受到不安，除了每天在医院里孤独生活，还得担心看护的事情。
我的身体日渐消瘦，终于体会到人在屋檐下不得不低头的悲哀。
亚也，和妈妈一起从六楼跳下去吧……
走投无路的时候，我们母女二人时常就这样抱在一起嚎啕大哭。
亚也瘦小娇弱至极，躺在床上就连稍微活动一下都不可能，我拼了命也不愿再让她承担如此沉重的痛苦。
当我和看护仲介、主治医生及护士等医院所有相关人员逐一商谈后，我明白已经走投无路，于是开始找寻下一家医院。
在N医院待了整整一年。离开时，亚也的病情已恶化到使用家里的车运载都有危险的地步。
里面的护士有着各式各样不同的身世。有单身的人；有因为丈夫是长子，不得不两人共同出来工作以养活父母的人；有纯粹为生计奔波的人；有些甚至只是为了寻找落脚处，看护的工作对她们而言只是兼职。
由于性格和身世不同，看护自身的境遇，在工作时很容易透过态度、言语等方式表现出来，直接对患者造成各种影响。
看护N女士是个寡妇，辛苦养育独生子长大成人后，儿子却彻底地偏袒媳妇，对她很不好。
还好她拥有一定的经济基础，便搬出家里独自在外生活。
儿子在妻子和母亲之间选择了前者，每当说起自己离开家时儿子竟没开口留她，N女士总是觉得很不甘心。
每到星期天，我们一家人就会兴致勃勃地赶往医院。因为每周只有这一天，我们才能长时间和亚也相处。
然而N女士却对此很不高兴，认为我们既然把亚也交给她照顾，就希望我们尽量减少或者不去医院。只因为亚也见到我们会撒娇，让她今后的工作很难顺利进行。
这种怪异的说法令我相当不解。
以亚也现在的状态看来，即使今天无事，也不敢保证能否度过明天。因此，我只想尽量让她快乐的度过生命中的每一天——哪怕就只有今天也好。
如果一味缅怀过去，悲哀当下，亚也很快就会因绝望而唤起对死亡的恐怖心理，我不想让她过这样的生活。
我没有什么奢求，只希望亚也还能拥有一个健康的头脑。
为此，无论亚也想读什么书、想看什么电视节目，或是今天身体状况不错，想稍微做一点康复训练、想吃蛋糕、想打开窗户体会一下春风拂面的感受……只要她有要求，我都会竭尽全力设法满足她。
亚也虽然身体有残疾，但头脑和常人并无二异。
如果亚也能够理解别人话里的意思，她就用两根手指比一个圈代表OK。否则就伸出一根手指轻轻摇晃，表示NO。
如果她本人有所要求，就会借助文字盘来表达。
她用手指着假名拼成的话语，希望对方能够尽量理解。
即使她的动作只能缓慢完成，大家也希望能让她坚持到底。
我告诉院方还有看护，一旦亚也无法做到什么事，请立刻打电话给我。
“仅此一点，无论如何也拜托您多费心留意。”交代看护的时候，我特别强调了这一件事。
“亚也听不见了吗？”
某天，我正在厕所里洗毛巾的时候，一位因肺衰竭而住院，看上去年纪大约六十岁左右的患者这样对我说道。
这位先生经常来病房和亚也闲聊，所以我才会对他有点印象。
我心里猜想大概是因为亚也的反应比较迟钝的缘故，但还是反问一句：“怎么了啊？”
“我去亚也那里探望她的时候，看到她睁大眼睛对我微笑。我正想和她说点什么时，看护却跟我说：‘不用跟这孩子说话了，反正她什么也听不见。以为她头脑还正常的人，大概只有她爸妈吧！每次吃饭的时候，她老是把饭菜在嘴里反反复复地嚼个不停，为什么不能早点吞下去呢？你呀，也早点回去吧！’她当着亚也的面说了这么多过分的话，但那孩子看起来却还是一脸平静的样子，所以我怀疑亚也的耳朵是不是真的出问题了。”
听着听着，我火冒三丈，心如刀割。
我将水龙头开到最大，双手大把大把捧起生水，一饮而尽。然后以冷水泼脸，确定心情平静下来后，才返回病房。
反复几次深呼吸，我尽量装得一副若无其事的样子，将枕畔的椅子拉到床边，抱着亚也的头说：“亚也，你一定有什么话想和妈妈说吧？不必忍耐，全部都说给妈妈听吧！”说着说着，亚也大颗大颗的泪珠忍不住夺眶而出。
即使她一言不发，我也已经明白发生什么事了。
一想到亚也竟然忍耐了这么长的时间，我的眼泪忍不住又流了出来。
“吃饭的时候，只是应付般地胡乱喂我吃两、三口，然后就马上开始收拾，我晚上因为肚子饿，经常睡不着觉。如果发出声音，就会被骂：‘又怎么了？’她平常只会看电视，也不帮我擦身体。而且大部分的时间都不在房内，剩下我一个人，我好害怕。”
亚也拼命抑制激动的心情，借助文字盘，一字一字地表达自己的心情。
以前，亚也因为晚上尿床弄脏被褥时，脾气暴躁的看护还曾经狠狠打过她的屁股。
亚也同病房的患者劝我说：“天知道她还会做出什么过分的事，还是换一位脾气好一点的看护过来吧。”但亚也却认为看护并不是坏人，尿床是因为自己做错事的关系，这孩子对自己的要求向来严格。
该不会从那时就开始，亚也一直忍耐到现在吧？难道她已经抱着自暴自弃的心情面对一切了吗？
亚也为何会突然变得衰弱？是因为转院导致的紧张感造成的吗？
每次在胡思乱想过后再问及亚也：“吃饭了吗？”看护总是抢在亚也回答之前回答说：“吃了好多呢。”
……这时我才想起，当时亚也露出一副快哭出来的表情。
此外，亚也身体变僵硬的次数越来越频繁。虽然我曾和看护讲过：“身体僵硬会让她很痛苦，这时请帮她稍微按摩一下。”但看护却摆出一副若无其事的样子在刷洗餐具。
考虑到未来得靠她负责照顾亚也，我当时也不好多说什么。
而同时，亚也的僵硬状况频繁，体力也跟着衰弱。
——我根本没有想过这些竟是因为饮食不足而引发的问题，还特地请教主治医生亚也的病情是否会进一步恶化。
医生回答说：“我们已经使用了缓和紧张的药剂，既然饮食正常的话，这就有点奇怪了。”
然后，医生低头思索片刻，甚至提议：“我觉得还是采用鼻胃管的方法最好，这样比较容易输入营养。”
在亚也受伤的心灵更加伤痕累累之际，我却不明就里地走了那么多冤枉路。
“亚也，对不起。妈妈要是早点发觉不对劲的话，你也不必受这么多折磨了。你并不必为此而继续忍耐，因为S阿姨是个对自己工作非常不负责的人，妈妈现在就去和护士长好好谈谈，你在这里安心等一下哦。”说完，我急忙大步飞奔，朝护士站方向跑去。
我和护士长详细说明了事情的经过，证明了亚也的僵硬，纯粹是精神方面的问题，并将看护对待亚也的过程逐一讲开，恳求她帮我找一位合适的接班人选。
她立刻理解我话中的意思。
接下来，得要和主治医生讨论更换看护的问题。
原本对我的控诉半信半疑的护士小姐，看到在新来的看护精心照料下，亚也身体僵硬的症状立刻消失，脸色也逐渐变得红润的现实，终于相信我所言非虚，也明白了环境会深深影响患者的身心，甚至会造成像先前亚也的变化。
此后，对于亚也和看护之间的关系是否融洽？看护可曾好好照料亚也？……诸如此类的问题，我变得非常注意。
谢天谢地，我终于又可以放下心来了。
亚也的住院生活至今为止已经五年，对家人而言，期间从无休息的一日。
有人专门负责去医院照料，有人专门负责洗衣服和扫除，还有人专门负责购物。大家分工明确，各自承担着自己应尽的义务。只有在夜深人静的时候，才能稍微松一口气。
最近这一年里，亚也的问题越来越多：痰卡在喉咙里咳不出来；身体僵硬的次数频繁；呼吸困难……突如其来的变化层出不穷，几乎时时刻刻都需要有人在身边照顾。看护的辛苦程度，想必不在我们家人之下吧？
为了稍微减轻一些她的负担，我都是将亚也用过的毛巾和穿脏的睡衣拿到家里洗好，然后再送回医院。
照顾可怜孩子的看护本身也很可怜，然而我所能帮她分担的也只有这些了，因此心里非常内疚。
平日，我下班后赶回位于丰桥的家里，先等通勤得花上两小时的丈夫回家，然后替小女儿理加做好饭菜，再将家里稍微打扫一下、简单擦一遍浴室，前后不到三十分钟就得急忙赶往医院探望亚也。
亚湖利用下班时间每周直接到医院一、二次，帮我照顾亚也，看护正好利用这个时间洗澡。
对健康人而言，日复一日的医院生活，极易导致精神紧张。
亚湖会积极地帮忙，正是因为她认为看护去公共澡堂洗个澡，好好休息一下，也是消除疲劳的一种方法。
这几个月以来，看护G女士负责照顾亚也的生活，她是一位住在邻街、个子小却身体结实的人。
她的心思非常细腻，也很关心亚也的心情。亚也的头发已少到不必洗发的程度，她总是用手指代替梳子，精心梳理她仅存的头发。擦拭身体时也总是一丝不苟，照顾亚也称得上是无微不至。
即使连身为母亲的我，有时候也会感觉不耐烦的事，但她却乐此不疲，精力异常旺盛。不管多苦多累，从未有过一句抱怨的话。
眼睛充血；手指变僵硬；脚关节被床沿稍微碰伤了一点……G女士会一边为亚也擦拭身体，一边仔细观察她身体的新状况。然后立即向护士小姐汇报，以便尽快采取措施。
在亚也濒临死亡的最后六个月中，由于彻底丧失吞咽功能，就连一滴水也无法喝下去。
这段时间内，G女士每天都坐在床畔的椅子上，为了不漏看亚也的状况，而弯着身体匆忙解决自己的伙食。
“亚也，我们来擦身体吧。咱们今天换个颜色的睡衣穿好吗？”
无论做什么事情，G女士总是握着亚也竹子般细弱的小手，温柔地和她说话。
这感觉不像是我们请她来照顾亚也，反而像是她主动前来请我们允许她照顾亚也似的。
老婆婆尽心尽力地坚守工作岗位。她身上散发的温暖人性，使我从中学到很多。
从这时候开始，亚也大部分的时间都在昏睡中度过。
昭和六十三年五月十九日，亚也在上午时分丝毫没有痛苦地自然停止了呼吸。
就连这一瞬间，也未能逃过看护G女士的观察。她急忙叫唤护士，医生因此得以尽早采取措施，及时给亚也戴上人工呼吸器。
此后，亚也开始陷入意识不清的状态。
我接到电话后火速赶来，看护对我详细说明了事发经过。
正因为G女士平日对亚也照顾入微，总是专心守护在她的身旁，所以这次才能及时发觉那致命的一瞬间。
虽然已无法自主呼吸，但亚也却没有死，她的心脏还强有力地跳动着！
“婆婆，真是太感谢您了。如果再晚一点才发觉，亚也恐怕就没救了……多亏您无微不至的照顾，她的心脏现在才能继续跳动。”
我深深一鞠躬，表达内心的感激。
临终前的最后几个月里，看护对此毫不介意，细心照顾亚也一如往昔。在她看来，亚也能将自己放心地交给她，正是她最大的安慰吧。
形形色色的看护
这五年来，承蒙许多看护照顾亚也，我心中留下了许多难以忘怀的体验和回忆。
当时虽然被称为“就职艰难”的时代——五十岁以上的人，找到工作的可能性微乎其微。
然而若是应征看护的话，只要是身体健康，并且愿意留宿的女性，就业率就是百分之百。
现代的老年住院患者不断增加，陪床类的职业因此也显得越发重要，看护的需求量较从前有增无减。
或许正是因为这种供不应求的状况，才使得许多从业人员忘记自己当初主动选择“照顾病人”的初衷。
就像孩子无法选择自己的父母一样，患者想要选择看护，也几乎是不可能的事情。
这种类似抽奖的选择方式就好比赌博——中了当然皆大欢喜，中不了可就惨了。
这五年间，我就在来来回回体验中没中奖的感受。
从最初受其照顾的看护，一直到只做了两、三天就走人的看护，亚也都能清楚记住她们的名字，还曾经说：“可以做一本看护花名册了。”
对于亚也而言，每一位看护都仍陪伴在她身边，都是不可缺少的重要存在，而她们的一言一行也无不给亚也留下了深刻的印象。
可怜天下父母心，一想到年纪轻轻的女儿身患无法治愈的恶疾，每天只能在医院中生活，怎么会不希望她能在和谐的人际关系中，快乐地度过生命中的每一天呢？
这些和技术、经验都无太大关系。
重要的是，那个人是否具备爱心？是否有细腻的心思？是否怀着任劳任怨的善良心灵去照顾患者？
——以上三条才是重点所在。
许多年后的今天，我依然这么认为。
文字盘
“噢——噢——”亚也大声叫唤着。
“茶？想喝茶吗？”我反问她。
亚也皱着脸，表示否定。
既然不是茶，那会是什么呢？
我开始竭尽脑汁思考“噢[1]”开头的字词。
“有了！小便！”说着，我急忙观察她的表情。
“嗯……”亚也表示出肯定的表情。
“噢——”
虽然我即刻反应过来，但还是迟了一步。
想排尿却不能及时排出，这样的事情多不胜数。如果遇到无法由表情判断的紧急事件时，究竟该如何表达自己的想法呢？亚也心中想必为此感到慌张吧？
说不出、做不到、听不懂。
如此反覆地恶性循环，无论换作谁，心情都会越来越消极的。
为了成功提高亚也的行动力，让亚也以符号快速表达自己的意思，而周围的人又能立刻辨认那些符号，我想出了一个好办法。我从家里带来了四块已经切好的厚纸板和奇异笔。
纸板正面的三分之二是五十音图，下方是0到9的阿拉伯数字，以及浊音和半浊音，最底下还有提示：请翻面“↓”的图案。反面写有：“想喝茶”、“想小便”、“换姿势（右、左）”、“出汗了”、“换睡衣”等日常生活必须用语。
我在周边贴上红色胶带后，代言工具终于大功告成。
“用手指指看。”
我说着，手持文字盘贴近亚也面前，这样更方便她抬手指字。由于手和指头的动作不便，亚也晃了一个大圈才以指头接近目标，我注意亚也的表情，确认她指的字是否和眼神焦点相同，再用便条纸将字写了下来。
最后，将单字连起来的文意是：我会珍惜的。
这个文字盘是亚也表达想法的“有力武器”，但是经常用手触摸，很容易弄脏，看上去脏兮兮的样子感觉很不清爽。为此我不得不三天两头就重作一个。
亚也的病情日益恶化，已经发展到无法握住签字笔写日记，只好开始向打字机挑战的程度，我也趁机参考打字机重新整理文字盘的排列顺序。
年轻的荒木正人先生好心替亚也展开特训，但由于过程容易导致疲劳，结果打字机还是沦为了废物。而之后，亚也手指文字盘的速度也越来越迟缓，终至到了连手指都无法活动的地步。
既然亚也的手指已经无法活动，那就由我当她的手指吧！还是不得不再多费点工夫了。
我指着文字盘的最上面问：“这行里面有吗？”
亚也的眼睛看着第一行，逐一确认想要找寻的假名。组合单词成为完整的一句话，需要二、三十分钟左右。而且，这已经算速度快的时候了，更多时候，亚也甚至会因为疲惫而闭上眼睛休息。
脑袋里充满了想说的话，那滋味想必很不好受吧？
“亚也式”的会话难道就这样到此为止了吗？……
曾经那么喜欢说话的孩子，现在却只能成为聆听的角色……
我无可奈何地将文字盘收拾到床底下，而在这之前它总是被放在枕畔周围。
注1：日文中茶（お茶）与小便（おしっこ）的发音都以“噢”（お）开头，其时亚也说话困难，已无法清楚完整的表达自己的意思。
无言的对话
星期天。
我匆忙地做完午饭，然后飞奔去医院和次女亚湖交接。
当我打开病房门的那一刹那，她们姐妹两人之间的会话就瞬间停止了。
“怎么了？你们在说妈妈的坏话吗？”
“才没有呢，对吧，亚也姐？”亚湖出声回答。
“亚也，说谎的话，头上会长出两只大角喔！”我吓唬她。
“我们刚才可是没有提到妈妈半个字哦。唉，上了年纪的人都这样，总是疑神疑鬼的，真没办法。”亚湖抗议道。
此时亚也挺直身体，睁大眼睛露出深表赞同的样子，好像在说：“没错，亚湖讲得对极了——”
“既然姐姐都这样说了，看来是真的了。”
“当然啦！亚也姐的信用比银行还可靠哦。”
发现亚也听到此话后表现出满足的样子，亚湖更显得洋洋得意。站起身来，潇洒地作了一个手势：“亚也姐，再见了。”
只要看一下亚也的脸色，就能立刻分辨出她今天的心情是好是坏。
我很想做一些事情，能够让亚也暂时忘记恶症和残疾，哪怕只有短暂的一瞬间也好。
无论理性还是感性，亚也都很健康。要如何才能让亚也凭借理性或者感性，和他人进行平等而愉快的对话呢？
“说那种话，你知道会对病人造成什么样的影响吗？这可不光是增加负担那么简单的问题哦。”虽然周围人也曾警告过我说话要注意内容，但我仍坚持认为：普通的对话是对亚也最有效的提神剂。
“理加对数学最没办法了。虽然她来问过妈妈，但妈妈国中时学过的那些方程式早就忘光了。奇怪的是，连国小学过的东西也没什么印象了。最近我忙得很，没有时间去管她的事情，但心里一直在想：理加搞不懂的那些问题解决掉了没？亚也遇到这种事情又该如何做？问老师？还是采用自欺欺人式的回避？究竟该如何做才好呢？亚也也帮妈妈想一下吧。”
我当然不会因为这样的事情而深感烦恼。
故意装作“有麻烦”，特地跑来和亚也商谈对策，表面看来很困扰，实际上其中是含有重大的意义在。
“亚也你评评理！昨天妈妈去超市购物时，买了许多蔬菜还有牛奶，回家想赶紧煮饭时，一看篮子里刚买的山芋煎饼竟然是黏糊糊的，很奇怪吧？拿给爸爸闻，他马上就说那已经坏掉了。之前爸爸也曾在这家超市买过一个发霉的面包，所以我这次就二话不说把东西带回超市。
“我对店长坚持说我们可从来没有买过这种不新鲜的商品。店长却坚持说他们没有卖过这种不新鲜的商品。他这样讲，妈妈哪咽得下这口气！
“我说那上面贴着他们家的价格标签，如果他还是要这样处理，明天我就拿去卫生所做一下鉴定。而他竟然回答我说无所谓，他们在卫生所里有熟人。
“别忘了你爸爸正是在卫生所负责食品检查的，还有呢，妈妈不是也在卫生所工作吗？他还敢在妈妈面前大言不惭？妈妈将实情说出来以后，他最后半句话都说不出来，只能换新的给我。妈妈临走的时候还警告了他让他们以后要注意一点。
“以后亚也买东西的时候，一定要事先确认一下生产日期哦。关于这一点，亚湖就做得万无一失。她可不像妈妈那么粗心大意，她都逐一检查妈妈放入篮子里的东西，感觉好像贤惠的媳妇一样。”
虽然我知道从很久以前，就再没办法和亚也一起购物，而这些事亚也可能早就知道了，但我还是告诉她：“超市里新的东西，都是摆在货架最里面的。”诸如之类的生活经验。
我不想让她有脱离家庭的感觉。
很想做点什么，让她感觉自己还是生活在家庭之中——哪怕只是家庭的角落也好。
拥有健康的身体，在社会上生活的人们，无论是大人还是小孩子，总会遇到各式各样的问题，并因此而时常感觉郁闷和烦恼。我希望她明白：这就是凡人的生活，每个人都一样。
亚也身体残存的唯一健康的东西，只有头脑。
我希望她能够灵活运用头脑，努力揣测我说这些话的初衷，所以我喋喋不休地啰嗦这些废话……这些乍听起来和病情毫无关系的废话，却对稳定亚也的心情产生了极大的效果。
不知不觉间，亚也的双眼开始闪烁光芒——那是对生存的渴望。
“感觉心情就像在监狱中仰望蓝天一样。”
——亚也借助文字盘说了这样一句话。
听书
亚也还在东高的时候，因为自己的身体行动不便，认为只有在学习上才可能和朋友平等。因此，她发奋图强，鞭策自己的功课要更进步。
除此之外，别无他法。
因为只有在投入一件事的时候，烦恼、痛苦还有不安，才无法侵扰她。
所以，求知欲旺盛的亚也，读书的同时还自学古文，并且一直在为学好数学而努力不懈，整个人总是相当忙碌。
由于亚也总是把常用的东西放在身边，所以房间看起来显得很杂乱。她经常自己坐在房间的正中央，伸手到前后左右拿取需要的东西，忙得不可开交。
即使去医院看诊的时候，她随身携带的手提包中也总是会放置两、三本书。大概是想通过读书的方式，消磨漫长的等待时间吧？
而坐在旁边的我，总是以打毛衣的方式来消耗时间。
亚也的举动给我上了一课——不可白白浪费宝贵的光阴。
有一位女士为了亚也，每周起码会从距离丰桥市二十五公里左右远的冈崎前来探望一次。
这位看上去年龄超过三十岁、性格开朗、幽默的家庭主妇，每次来到后从不说一句多余的废话，用三十分钟左右的时间读完亚也指定的书后，就说：“我先走了，下次再来看你哦！”说完，就回去了。
果然干脆利落。
亚也原本总是发自内心期待她的到来，满心欢喜地等待她下次从家中带来《放浪记》。但由于发烧、痰液堵塞喉咙导致呼吸困难等突发症状日益频繁，身体日渐衰弱，诸如此类的乐趣只得逐一放弃。
为了使亚也心情好的时候能多学一点知识，我决定将自己朗读的声音录成卡带。
山崎丰子著的《两个祖国》上下集，字体小到一打开书，还没开始读就令人感到心情郁闷的程度，亚也却想听这本书。
这样的作品，如果不怀着严肃的心情，充满感情去朗读的话，书中的精华势必会因此而丧失。在全家人都熟睡的深夜，我尽了最大的努力，装出可爱的声音开始录制的工作。
“亚也，感觉如何？还可以吧？”
听到这里，亚也露出了满脸忍俊不禁的表情，或许是想到我录音时滑稽的样子才在偷笑吧？
身为人，活在世上就要多做善事；我身为母亲，要不断地将母爱注入亚也体内。
那样一来，亚也一定会感受到更大的鼓励吧……
“小小的手中，小小的花，
请接受我微薄的礼物；
小小的心中，小小的爱，
请接受我微薄的心意。”
——亚也借助文字盘写的诗
为了生存
住在同一栋楼，经常来亚也病房的某位患者家属，语气伤感地对我说：“XX号病房的老婆婆，今天早上去世了。”
“……”我急忙观察亚也的表情，发现她正将目光对准窗外，凝视蓝蓝的天空。
见此情形，我知道谈话不该再继续下去，只得换个话题说道：“亚也，该擦身体了哦。”
光是听到“死”这个字，亚也都会产生恐惧，怀疑自己是否能够克服病魔带来的痛苦，既而使自己陷入沉思，越加感到不安。
我绝对不想让亚也听到所有和“死”有关的话题。
“当饮食能力完全丧失的时候，自己弥留人世的时间也屈指可数了。”
后来，我在亚也的日记中看到了这样的话。
由此可知，亚也那时候，也许很清楚自己身体的状况了。
由于身体僵硬而引发的痛苦，刺激着亚也细腻的心灵。
“我还能活几天呢？”一阵死亡的恐怖向她阴森袭来。
现在的亚也，想必觉得自己正生活在距离家人和世界都十分遥远的另一个孤独空间里吧。
星期天下午陪床的时候，亚也用飘渺的目光望着我。
借助文字盘，她说了自己的心里话：“妈妈也是普通人，想必也害怕死亡吧。”
我低头趴在亚也的枕畔，左手抱着亚也的身体，上半身俯卧在床沿上说道：“亚也，无论是多么幼小的婴儿，无论是多么贫穷的大人，只要生在这个世界上，就都有资格过着身为人的生活。现在的你，如果心情伴随肉体一起衰弱的话，用不了多久，就再也感受不到身为人的快乐了。我听说过一个故事：有个男人因为身患癌症，眼看活不了多久了。但残存的日子里，无论只有一天或者一周，他都下定决心活出自我。于是他每天积极地收看电视新闻，在生命中最后的那段时间里，拼命从电视和报纸吸取新知。已经是国中生的儿子前去医院探望时，他利用躺在床上所掌握的所有知识，和儿子开心地交换心得。但儿子却对爸爸说：‘才不是像爸爸说的那样呢，我来教你吧！’其实儿子的用意，是希望可以看见爸爸为了学习新的东西而充满生存的欲望，一心一意只想设法活下去。无论今天还是明天，计算光阴的不是时钟，而是你的心呀。
“试着在脑海中想象一下，胡思乱想也可以。像妈妈就曾经认真想过，万一中了一千万元的乐透彩，究竟该怎么分配才好呢？或是万一别的男人对已经结婚的我说：‘我喜欢木藤小姐。’我该如何是好呢？想要不伤害对方，究竟该怎么回答才好呢？告诉他我已经是有老公和孩子的人了吗？有点太普通了哦。那么换个说法，对他说对不起，我不喜欢他怎么样呢？啊，可能会伤害对方了，这样可不行。还是告诉他我感觉很遗憾，因为我很爱自己的老公？嗯……这么说大概比较容易让人接受吧？像这些啊，就是妈妈自己的幻想喔——”
病情恶化越来越迅速。我现在只希望亚也不要失去健康的心灵。为使她尽可能忘却恶疾侵袭而引发的孤独、恐怖和不安，我竭尽全力，想让亚也脑海中浮现的全是快乐的回忆。
想穿内裤
光生会医院的302号病房，别名叫“小亚也的房间”。
她的房间内，有温暖的阳光，还有手持病历、针筒的医生和护士们，每天总是匆匆忙忙地跑进跑出。
变化总是突然发生，最近更是日益频繁。
亚也排尿的感觉最近渐渐迟钝。
看护对我说：“今天开始使用导尿管了。”
想到年轻的女儿因为无法自主排尿，而不得不忍受这种类似羞辱的医疗措施时，我心如刀割。
身为人类的另一个本能被迫剥夺，不知她能否接受这残酷的现实？
“如果频繁更换尿湿的床单，这样很容易感冒哦。暂时先穿上成人尿布吧，等天气转暖和的时候再脱下来。”话虽这样说，其实也只不过是安慰的话语罢了。
亚也对自身病情的发展状况了如指掌。所谓安慰，对她而言都是多余的。
虽然她必须依赖他人才能生存下去，但身为年轻女孩，这类的身体接触依然让她产生强烈的羞辱感。
每次擦拭身体的时候，为使她安心，事先我总会将房门锁上。即使房间内只剩我们母女两人，依然得用毛巾盖住半身，尽量动作迅速地擦拭全身。
“亚也，看一下身体不会有什么损失的啦。”
被我这么一说，亚也安心地笑了起来。
但是，现在却为了不防碍导尿管的插入，就连内裤也不得不脱掉，只能在最隐私的部位上面遮盖一条毛巾。
……那是无法用语言形容的悲哀。
作为必要的医疗措施，我了解这也是没有办法的事情。但是，我更明白此举将带给亚也沉痛的精神打击。
为消除亚也由此产生的屈辱感，我决定想办法尽力弥补。
我给亚也买了一条可爱的花纹内裤，将两端用剪刀纵向切开，再用蕾丝缎带遮掩切口，并缝上扣子。一条中间可以自由打开的蕾丝内裤就完成了。
我抬起亚也的腰，给她穿上新的内裤后扣起扣子。
“亚也，改良版的内裤很舒服吧？”
亚也的表情显得很开心。
床畔放置一个大号的尿袋，以便观察亚也每天的排尿量。透过透明的胶皮管，可以看到黄色的尿液一点一滴地落下来。
每当有客人来访时，为不让亚也感到尴尬，我都不忘用毛巾遮住床沿的尿袋，避免被人发觉。
决心捐献遗体
隔壁的病房住着一位因患高血压而入院的老婆婆。高龄九十的她，眼不花、耳不聋、腰杆也相当笔直。
老婆婆的牙齿一颗也没有，如果没有装上假牙，嘴巴闭起来的时候，周围皮肤都会皱巴巴的。
但是，结实的牙龈却可以替代牙齿发挥功能，就算是坚硬的仙贝，老婆婆也嚼得津津有味。
老婆婆那喜欢甜食的女儿也是七十高龄的老人了，她的孙子年纪大约四十岁左右，曾孙的年龄倒是跟亚也相仿。他们经常带着全家委托捎带的点心、包子之类的礼品前来看她，一家人对老婆婆很关心，想尽办法不让她感到寂寞。
每当这时候，老婆婆总会用纸包着许多福饼蛋糕拿来给亚也：“今天孙子又来看我了，亚也要不要吃一点？”
年轻时从来未得过任何疾病，终日在广阔的田间劳动耕种——看看老婆婆现在粗大的手指关节和肩膀，可知所言非虚，结实的身体给人的感觉更像是年轻人。
我非常羡慕这位老婆婆健壮的身体。
某天，我遇到一位四十岁左右、和亚也患有同样病症的男人。
我不希望已经瘫痪在床的亚也听见我们谈论发病的经过、治疗的过程等相关话题，所以约他去接待室见面。
在接待室最里面的角落里，他开始对我诉说。
“发病当初我也曾去大学医院看诊，但发觉病状不见好转，又听说至今为止没有治疗的方法，于是我和医院的缘分也就到此为止了。
“我有两个上国中的儿子，年迈的老母，还有妻子，一家四口的生活一直都由我独立负担。
“我在还能活动的那段时间内，拼命出外工作养家。但其他生活事宜，只得交给妻子负担。虽然极不情愿，但也是没有办法的事情。
“我想到身体无法活动的时候，大概也就是家庭瓦解的时刻。虽然恐惧，却也无可奈何。
“无论妻子和孩子们如何安慰我，无论他们的态度多么温柔体贴，都无法消除我心中的恐惧感。
“这样的心情，只有身患此症的人才能体会。身体无法随心所欲地活动，无法拿东西，无法工作，甚至无法发怒。我就像废物一样存在家庭之中，就连孩子们也开始对我疏远起来了。时候已经到了吧？我心里十分明了。以前虽然家人一直给予我极大的关心，可我的态度却向来恶劣。这个恶疾改变了我的全部。我想，如果是同病相怜的患者一定会愿意聆听，一定会理解我的心情。”
以前，亚也曾因为恶疾导致自己的人生崩溃而深深痛苦过。
身为母亲，我所承受的痛苦比她更加强烈。
除了对可怕的恶疾深恶痛绝之外，面对疾病比科学先行一大步这一残酷的现实，我也感到完全无能为力。我曾经痛恨地想：难道医学只有拿人当实验品、踩着患者的头颅才能进步吗？因为恶疾，可能的事情也因此都会变得不可能。
也许，只能和缠身的病魔形影不离，一起向前进。
只有这样才能勇敢地活下去，也只有这样，才能找到自己生存的价值。
无论亚也还是家人，等到那一天终于到来的时候，大家一定要手拉手，齐心协力度过难关。
面对重重困难和障碍，大家之所以能一起跌倒，一起爬起来拼命坚持至今，全是借助亚也自身“我决定独自背负恶疾这个沉重的大行李，勇敢地活下去”这种顽强不屈的精神所致。家人尊重如此勇敢的亚也，也被亚也释放的能量所刺激鼓舞。
之前，曾经有一位住在北海道的十六岁少年打电话给我。
他说自己有相当程度的语言障碍，白天一个人待在家里，感觉很寂寞。
还有一位住在京都的中年女性来信说：由于丈夫和亚也患有同样的恶疾，如今正在住院，自己为了家人的生计，只得外出工作赚钱。
由于恶疾而陷入痛苦的人们，真的有很多很多。
“亚也，叔叔要我告诉你，他患了和你一样的病，为了家人的生计，一直在努力支撑着。你也不能落后哦，打起精神来，加油！”
返回病房，我将中年男子的话语“加工”后转达给亚也。
“不管是患者或家属，都在加油哦。”
接下来，我又将身患同样恶疾的病人写信或是打电话给我的事情告诉她。
说起病情相关的事情，亚也瞪大眼睛，一动不动地望着我，好像在教室中认真听老师讲课那样。我知道，她想一字不漏地听完这个事件。于是我尽量选择简洁、准确的字词说明给她听。
望向窗外，蓝蓝的天空中，白云正在缓缓飘动着。
亚也凝视着无法切割的大朵白云，接着突然将目光转向文字盘。
“我还有一件使命没有完成。”
刚说完和病情相关的事情，她还有什么想说的话呢？我的心脏剧烈地跳动着。
“在我化作骨灰之前，我希望可以查出恶疾的发病原因！”
“亚也……”我的喉咙似乎被什么东西堵住了，一时之间无法言语。
“因为恶疾而痛苦的不只有我一个人。在发病原因没有发现之前，病魔势必会继续夺去更多患者的幸福和人生。像我这样的人有很多很多——我希望恶疾尽快从这个世界上消失，为了医学的治疗，我愿意提供自己的身体进行医学研究。”
“亚也，你下定决心捐献遗体了吗？”
“嗯，嗯……”亚也用目光表示同意。
我无法停止身体的颤动。
亚也被病魔折磨成现在这个样子，对周围的人却仍然充满爱心。时至今日，她体内流淌的血液颜色依然鲜红。
或许，直到亚也的心脏永远停止跳动的那一刻，病魔才会真正离她远去吧？
我感觉已经走到了终点。
“亚也既然希望将自己什么都做不了的身体捐献出来，既然希望能对医学发展帮上忙，妈妈一定会满足你的愿望，事先认真调查，绝对不会让你的遗体平白浪费。但是，这件事情可不能让弟弟和妹妹们知道哦，这可是只有妈妈和亚也两个人知道的秘密预定。”
明明是感伤的话题，但是亚也手指轻快地点击文字盘，身为此种恶疾的患者，她对病魔已不再怀有憎恨的情绪，只是意志坚定地想为消灭这种恶疾尽自己最后一点微薄的力量。
回家后，虽然我早已决定将此事告诉丈夫。但话到嘴边，由于情绪太过激动，无论如何也无法说出口。
等到非说不可的时刻来临，那时候，无论亚也还是我本人，一定都会怀着同样慎重的心情吧？
一周后的星期天，我将两枚小卡片放入手提包中，来到了医院。
我将卡片拿到亚也的面前：“亚也，妈妈去眼库和肾库注册了，因为据说需要角膜和肾脏的患者最多。如果透过妈妈的眼睛能让他们亲眼看见这世界，或是不必再以洗肾的方法恢复健康，妈妈的生命也有了价值，其实这也是健康人应有的使命哦。”
亚也笑了，泪水缓缓顺着她的脸颊流下。
“总有一天，无论是亚也、妈妈或者是大家，都要面对死亡的到来。但到那时再思考死亡的意义也不迟，既然死亡是人生无法避开的终点站，不妨顺其自然就好，对吧？”
断食
昭和六十二年十一月，亚也二十五岁。
亚也终于连喝水的能力也丧失了。
她的喉咙里充满着即使张大嘴都无法看清深处的黏液，似乎永远都取之不竭。即使插入抽痰器，也无法取出。
她的呼吸困难，鼻翼大大地扩张，身体也越来越僵硬。
亚也的表情极为痛苦，她用竹子一样细弱的双手将被子抬得高高的。
我们把抽痰器的压力调节至最大，径直插入喉咙深处。
粘稠的液体牵丝般地被吸出了许多。
我们没有喘息的时间，同样的工作必须反复进行。
粗大的针头自从插入锁骨周围后，甚至连拔出的必要都没有，因为必须不断地提供她生存的养份。
我用棉花棒沾一点水，替亚也干燥的口中补充水分。这数滴的水和唾液并没有进入她的喉咙里，但却能让痰再度堵塞喉咙。
位于病房角落的洗碗槽，现在已不再潮湿。
瓦斯台上堆满了东西。
电冰箱里空无一物。
亚也的胃尚且无恙，现在想必感觉饿了吧，她一定很想吃点蛋糕吧？
“领餐了。”
医院喇叭中传出配餐点的广播，而用餐这件事，已经从这间病房永远消失了。
——我真希望可以切掉喇叭的广播。
之前，亚也也曾有过数回不能进食的情况发生。
那时，都是因为发烧、痰液堵塞喉咙、误饮误食等障碍引发的暂时性进食困难，不用多久即可恢复常态。
这次却不同了。食道和气管再也无法发挥各自的功能，不管是空气或食物将会不经分类地进到她的身体里。
这下子是永远的断食了！
亚也的口，已经再也不能称之为口了。
家人们可以回家后再吃饭，但对于一日三餐都在病房内进食的看护而言，想必非常辛苦吧。
病房内一片寂静，家人们自从到来后，就连一口水都没有喝。
他们即使不知道亚也已陷入昏迷，心情也同样无法好转。
数年前，我加床在病房里住宿的时候发生过一件事。
亚也好不容易睡着了，于是我很想喝一杯茶。正要把配茶吃的仙贝打开时，亚也突然睁开眼睛说：“你在吃什么啊？”
“妈妈本来想偷偷吃仙贝的，现在还是被你看到啦。啊……真是损失惨重。你想吃吗？好吧，睡前给你吃一块吧。”回忆至此，我的心如刀割。
亚也刚变得不能走路的时候，尚且可以手握铅笔写字。因此，丧失走路的功能，并未给她带来太大的刺激。
无法用签字笔写字时，我也鼓励她用嘴巴和文字盘表达自己的意思。
接着，无论是手指还是身体都不能动弹了。
仅存的功能，只有吃饭的能力而已，只要这点力量不被剥夺就好，我这样想……
现在，非但她吃饭的能力被完全剥夺，就连没有被病魔侵袭的耳朵、眼睛，甚至头脑，都已丧失了功能。
亚也已经无法再活下去了——我清楚地意识到了这个我不能接受的现实……
她已经不指望身体能够恢复到从前活力四射的样子了，只希望能保住性命，尽量多活一天。仅希望吃饭的能力，能够永无止境地维持下去。
因为亚也还有许许多多想要做的事情。
我祈求能尽量保留最后的、仅有的一点能力给她，请让我的女儿继续活下去！
遗憾的是，病魔并没有应允亚也和家人最后的愿望。
亚也或许是因为察觉到回天乏术的缘故吧，对于无法进食这一可怕的现实，竟然也毫不在乎了。
由于丧失了一日三餐的正常饮食规律，亚也的生活作息也全部被打乱，甚至就连时间的概念也因此丧失了。
残酷的话语
手持护理记录，朝夕陪伴亚也的护士小姐询问我亚也今天的状况。
“今天感觉如何？排便的次数呢？吃饭的量有多少呢？”
她明知连续多日，进食栏总是被斜线划掉，却还没神经地这样问！
我被护士小姐麻木不仁的问题给激怒了，以冷漠却有力的声音回答说：“什么都没有吃！”
说完，年轻的护士小姐呆呆站在原地，露出满脸诧异的表情，然后逃也似的飞奔出病房。
亚也还是以不变的表情，一动也不动地望着天花板听我们说话。我想到那句话将带给亚也的悲哀，知道如此巨大的冲击力足以摧毁她的心灵。
我背向亚也，装作观看窗外风景的样子，任凭眼泪流下来。
之后，我用毛衣的袖子擦干眼泪，转过脸来看看已经闭上眼的亚也，于是悄悄走出病房。
站在护士站的入口处，我斜眼狠狠盯着刚才那位护士，然后来到另一位年纪略长的护士面前。
“护理记录难道是机器化的吗？患者已经无法吞咽东西而断食多日了，这个没神经的护士竟然还问我今天的食量如何，你们难道不觉得丢脸吗！”
“真的很抱歉，她是新来的。”
“和这个无关吧！新来的才应该要有一些基本常识吧！说那么过分的话，可知道会对患者造成多大的心灵伤害吗？请她好好反省一下，当个合格的护士！”
对一直以来照顾亚也的护士说这种没礼貌的话，或许有些过分。但由于亚也已经虚弱至极，我的神经也随之异常敏感。此外，身为医疗从业人员的我，也发自内心感到愤怒。
我真心希望她能成为一名合格的护士，因此无法让自己保持沉默。
病情的恶化越来越严重，已经超过身为人类能够承受的痛苦范围了。
即使亚也有着超乎常人的坚强毅力，也无法再忍耐下去。
现在的事态严重，和之前完全不同。唯一的生存象征只剩下跳动的心脏和肺，精神也只是为了维持这些事物而存在。
现在，无论多么琐细的事都会令亚也感到痛苦和烦恼，就连和煦的微风，我也不希望让它光临这间房间。
我强烈地感觉到，亚也有限的生命，距离结束的日子终将为时不多了。
对周围的人而言，持有这种想法的我，或许是天底下最可怕的母亲吧？
决定生存方式
床前的吊架上除了大型的塑胶袋之外，还增加了乳白色和透明的瓶子各一只。
点滴叮咚落下，永无休止。
橡皮管中流淌着大量的药液，缓缓输入亚也的体内。我甚至担心，药液数量如此之多，是否会改变亚也本该是红色的血液。
她的喉咙依然咽不下任何东西，如果不继续给予营养，就足以致命。亚也无法进食的状态已经持续一个多月了，不知不觉间又到了岁末。
“有很多营养光靠点滴无法补充，如果不用鼻胃管灌输高蛋白（液状）食品，她的身体会越来越虚弱，使褥疮化脓变得更严重，届时发炎也会引起发烧。会诊的时候，我和亚也小姐说明，强调不妨先试一下，感觉不好的话马上再拔掉即可。但亚也的表情显得非常反感，请你帮忙说服她一下吧。”医生如是说道。
我记得之前医生说“下次再遇到呼吸困难的症状，就要切开气管”时，以及打针因为血管太细而误刺数次时，亚也都没有表示任何排斥的情绪，但这次为何却以如此强烈的态度表示拒绝呢？
医生又告诉我说：“这么做只是希望帮助亚也改善现状。”
虽然我强调只要体力略有恢复，就可以再次坐起身了。但亚也仍旧一副爱理不理的样子，丝毫没有表示同意的意思。亚也的表情似乎在暗示我，只要与此相关的话题，她不想谈。
“既然亚也不高兴，当然不能勉强啊。我这就去和医生说亚也的意见，好吗？”
亚也长出一口气，仿佛如释重负。
我走出病房背对着门，任凭泪水夺眶而出。
亚也莫非已经感觉到自己的生命即将结束了？
为了维持生命而强行插入鼻管，为了防止痰堵塞喉咙而从嘴巴插入抽痰器。考虑到有可能发生呼吸困难的症状，又在鼻孔以牛环的方式插入两根小管。
亚也那么瘦弱的脸颊上竟然放得下这么多橡皮管。
她应该可以想象到那种模样吧？
“身为二十五岁的女孩，却无法像鲜花一样将自己的青春灿烂绽放。我想变得美丽、漂亮，想让大家称赞我是美人，我想要自己决定自己的生存方式。”
我明白了亚也拒绝插管的真正原因。
是啊，亚也现在的人生，就如同电灯熄灭前逐渐失去光亮的钨丝。但是亚也既然想要自己决定生存方式，身为母亲，就该抛弃掉希望女儿哪怕只有一天，甚至一个小时都要继续活下去的自私想法。
我将自己的想法告诉了医生。
“我们已经告知亚也小姐关于医学部分的问题，生存方式的话……还是尊重她本人吧。”
医生对此表示理解。这是亚也第一次拒绝医生的治疗方针，医生愿意体谅，我也相当感激。
亚也因病魔侵袭而打乱人生秩序，她的内心虽然怀抱不安和恐惧，却一直坚持与恶疾顽强抗争，用尽全力找寻生存的途径。然而，病魔却从不曾因为亚也的努力而退缩半分，甚至根本毫不认同亚也的努力。
竭尽精神抗拒疾病，没想到最终体力都将消失殆尽。
现在的亚也，由于长期和恶疾抗争，已经完全丧失努力的气力了，只能任凭病魔肆无忌惮地吞噬她。似乎知道这次已经失去希望，亚也因此放弃了与命运抗争的念头，任凭病魔在体内恣意横行。